PAOLA MAROSCIA: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Sono pronta dopo molti tentennamenti e ripensamenti a raccontare la mia storia. Mi chiamo Paola Maroscia, ho 35 anni e sono ammalata da tempo. Ormai non ricordo più da quanto. Forse da tutta la vita, dacché ho ricordo, da quando esiste memoria associo ad ogni momento questo o quel sintomo. Chi pensa a me pensa ad una ragazza e poi donna che combatte con l’anima e il corpo piegato da sforzi disumani. Uso questa parola perché non c’è umanità nel dolore fisico continuo, non c’è vita in una guerra in cui non c’è vincitore. La rinuncia è diventata la mia qualità più alta; la capacità di accontentarmi e di sorridere di poco, pochissimo è la mia virtù. La frustrazione è il mio compagno di viaggio e c’è sole solo nei giorni in cui non provo dolore fisico. Nessuno mi crede, nessuno capisce che esista davvero una condizione di dolore continua. Mi chiedono: “Possibile che tu stia sempre male?” Ebbene sì, è possibile, ma non è umano. Ho cominciato a chiedere aiuto intorno ai vent’anni, quando la mia ambizione di avere una vita normale ha prevalso alla condizione di quieta sopportazione, di grazia passiva, di attesa che tutto si sistemasse da solo. I medici non mi hanno saputo aiutare, anzi, ho avuto alcuni incontri spiacevoli. Un medico in particolare ha provato ad approfittare del mio svantaggio fisico per forzare la mia volontà, cercando di usurpare la mia sfera sessuale. Solo due dottori mi hanno aiutata, una radiologa e un internista che porto nel cuore e che bilanciano i miei passati incontri sfortunati. Purtroppo, però, la diagnosi è stata infausta. Anche se sapere contro cosa si combatte è un grosso aiuto, non sono riuscita comunque a venirne a capo. La mia malattia è, ad oggi, incurabile e inguaribile. Gli incubi, le paure che la morte sopraggiungesse improvvisa mentre cercavo di dormire tra un crampo e un attacco di vomito e diarrea se ne sono andati con la diagnosi, ma le sofferenze no. Sono stata operata nel 2009 di endometriosi all’età di 31 anni nella zona pelvica. L’endometriosi aveva coinvolto tutti i miei organi del basso ventre. Dopo l’intervento non sono stata affatto meglio, se non nei 3 mesi sotto analogo delle gonadotropine che hanno mimato una menopausa. Due anni dopo ho cominciato ad avere nuovi sintomi. Alle nausee, le diarree, alle cistiti, ai dolori durante la peristalsi e durante i rapporti si sono aggiunti un dolore fisso all’altezza del fegato, dolore alla respirazione, alla spalla destra, all’intestino alto, impossibilità di digerire quasi ogni pasto, impossibilità di stare in posizione eretta a causa di terribili dolori alla schiena e pruriti terrificanti in tutto il corpo. Ho smesso di uscire di casa, di pensare ad una professione, di vivere. Ho girato tutti i dottori esistenti: gastroenterologi, neurologi, endocrinologi, reumatologi, dermatologi, allergologi, urologi, psichiatri e psicologi, ma senza esiti. Nessuno mi dava una risposta. Un dermatologo mi ha detto che sono ipocondriaca e che io non ho nulla, solo, ho la volontà di avere una malattia, una qualsiasi.. Ho passato i mesi da giugno a novembre del 2012 in 3 ospedali cercando di trovare la causa delle pancreatiti acute (amilasi fino a 900) che mi affliggevano ogni 4 giorni e la continua oscillazione di febbre (anche 39). Nessun esame ha dato il benché minimo esito. Nessuno pensava all’endometriosi perché sul referto dell’operazione del 2009 c’era scritto “eradicazione totale di endometriosi” e i medici non possono dubitare dei propri esimi colleghi, sennò sarebbe il caos. Perfino nell'ultimo ospedale in cui sono stata ricoverata la caposala mi ha fatto un discorsetto; mi ha chiesto se non mi sentivo in colpa di occupare un letto a medicina interna visto che era palese che non avessi nulla e che toglievo, quindi, la possibilità a qualcuno di essere curato per cose “serie”... In un altro ospedale ancora, finalmente, eseguendo una colangio virsungrafia con secretina vedono qualcosa sul fegato. Avevo già fatto molti esami che mostravano il fegato, che non era messo bene, ma pensavano, naturalmente, che mentissi quando dicevo loro che non ho mai toccato un goccio di alcool. Pensavano fossi una bugiarda e che, di nascosto, trincassi come una spugna! Decido di rivolgermi alla radiologa più in gamba del mondo, specializzata nel ricercare lesioni endometriosiche che, dopo avermi soccorso per uno svenimento in sede d’esame, mi ha concesso del tempo, perché voleva sapere cosa potesse devastare un corpo a quel modo. La curiosità è indice d’intelligenza e questa dottoressa è molto intelligente. Mi fa un esame coi tempi e i modi corretti, con l’umanità che la contraddistingue e trova placche di endometriosi sul diaframma, sul fegato, sulle costole a destra e a sinistra, davanti e dietro. Mi spiega che questo è solo quello che vede lei, ma che ce ne potrebbe essere ancora e chissà dove. Infatti, date le mie analisi del sangue, potrebbero essere coinvolte le vie biliari e l’intestino, date le mie diarree continue. A questo punto, con questi dati cerco un chirurgo, ma nessuno vuole questa patata che scotta e si passano il barile in un atletico sistema degno della migliore giocoleria. Decido di pagare molti soldi un luminare dall’estero (in una struttura privata e lontana da casa). Apre, mi toglie l’endometriosi che aveva invaso la mia appendice e richiude.. forse non se la sentiva, forse non mi aveva creduto e non aveva predisposto l’intervento per una laparoscopia epato diaframmatica (che non si fa passando dall’ombelico). Sta di fatto che mi sveglio dall’anestesia e mi viene subito un bell’attacco di pancreatite. Io sono ancora mezza assonnata dalla morfina, ma sono arrabbiata e mi divincolo, cerco di scendere dal letto, voglio affrontare il chirurgo che si nasconde nel suo studio, là dove io non riesco a raggiungerlo. Mi sedano, dicono che sono pazza, che è l’anestesia a farmi straparlare.. Qui c’è un altro lato di me che mi ha salvato. Io mi arrabbio, voglio combattere, non mi arrendo. E che non mi vengano a dire che sono depressa perché li sbrano! Esco dalla clinica con una postilla nel referto che dice che sono emotivamente disturbata.. Piccola rivincita che ci sta, date tutte le imprecazioni che mi sono uscite dalla bocca e che ho rivolto a loro. Mentre ero in clinica ho conosciuto una suora che mi ha sostenuta e compresa. Sono andata in chiesa con lei anche se sono atea. Mi ha calmata.. per fortuna, sennò facevo una strage. Ho molto tempo, anche se di pessima qualità e dopo l’ultimo intervento mi sono informata. Ho studiato come non ho mai fatto prima (nemmeno quando frequentavo biologia ho studiato tanto). Mi aggiorno nei siti delle pubblicazioni e contatto medici per spronare la ricerca che, però, c’è poco sul tema. Si sa il perché. Tutti lo sanno. Questa malattia fa fare una barca di soldi a medici privati e case farmaceutiche e ad oggi se ne ha sollievo (a volte) solo con gli interventi che sono più che altro un costo per lo stato (in Italia e altri paesi con la mutua). Il farmaco per mimare la menopausa è prescrivibile solo tramite piano terapeutico da un ospedale e costa, al minimo dosaggio, più di 100 euro al contribuente, quindi te lo spacciano per pericoloso.. ma hanno mai letto il foglio illustrativo della pillola? Invece ci danno estroginici che pompano la malattia. E se sono saggi, almeno, ce la fanno prendere senza pausa di 7 giorni tra un ciclo e l’altro, così, come unico vantaggio, non abbiamo la mestruazione. Il mio medico della mutua non sa niente di questa malattia e dice che non gli interessa. Dice che mi prescrive ciò che voglio basta che non lo tedi con le mie fisse da ipocondriaca. Ad oggi non ho un ginecologo di riferimento perché nessuno se ne vuole occupare, neanche a pagamento. Che alternative ho? Io ho il diritto alla salute e per questo mi informo. Però non sono un dottore e non posso arrivare ad avere la loro esperienza clinica nemmeno se studiassi tutti i programmi di medicina. Poi, l’anno scorso trovo una pubblicazione. La prima nella storia. Endometriosi epato diaframmatica di un equipe italiana dello stesso centro in cui ero stata operata la prima volta. Leggo il nome del chirurgo, che è un oncologo, mi stampo la pubblicazione e prendo appuntamento. Mi opererà ad aprile..ma se mi sveglio con gli stessi sintomi, scendo dal letto e faccio una strage! Ho anche chiesto a quest’ultimo chirurgo se non fosse il caso di togliermi le ovaie per entrare in menopausa e alleviare i dolori (attenzione, non eliminare la malattia che comunque resta), ma lui non può perché in Europa la legge punisce chi asporta le ovaie ad una donna giovane che non abbia un tumore maligno ormonosensibile.. io non voglio figli, non ho la salute nemmeno per accudire me stessa, figuriamoci un pupetto! Neanche questa volta la mia capacità di accontentarmi mi è valsa a nulla. Ripeto: mi opererà ad aprile, ma se mi sveglio con gli stessi sintomi, scendo dal letto e faccio una strage! Care amiche endine, io non mi arrendo e continuerò a studiare e ad informarmi. Continuerò a disturbare i medici e a mandare loro materiale informativo. Continuerò ad usare conoscenze, amicizie e tempo per mettere in comunicazione ricercatori e scienziati. Io credo che questo sistema sia efficace perché la malattia sia nota, prima di tutto a noi stesse, e poi ai nostri medici.

Comunicazione per i referenti di “io ho l’endometriosi”. Non ho scritto i nomi dei medici per non crearvi problemi, ma se volete io li ho scolpiti nella mente e sono disposta ad aggiungerli. Vorrei anche suggerire fonti per l’informazione dell’endometriosi dal punto di vista scientifico perché ritengo davvero che sia importante essere a conoscenza di certi fatti; per esempio degli studi sulle possibili cause della malattia associate a fattori di inquinamento ambientale o da farmaci antiaborto (o pillola anticoncezionale assunta durante la gestazione prima di accorgersi di essere incinta) assunti dalle nostre madri mentre erano incinte. Una fonte superattendibile, molto aggiornata, accessibile su facebook, ma in inglese è ERC endometriosis research center. Dategli un’occhiata. Se volete sono disponibile a tradurre gli articoli più interessanti. E ancora, vi prego, se conoscete qualcun altro che ha avuto sintomi o riscontri diagnostici simili ai miei, mettetemici in contatto, sennò sono SOLA!!!!!
Un abbraccio a tutte e grazie.