VALENTINA DE PAOLIS: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"



PREFAZIONE: Mi chiamo Valentina De Paolis, ho ventotto anni e HO L'ENDOMETRIOSI. La mia storia personale l'ho scritta una sola volta, 3 anni fa sul blog di un altra donna affetta da Endometriosi, sono andata a ricercarla oggi per la prima volta... sono trascorsi tre anni e non nego che rileggere ciò che avevo scritto mi ha fatto effetto, si tratta di una lettera fatta di emozioni,sfoghi e sogni infranti,ci ho ritrovato parte della mia vita ma ho notato anche la poca consapevolezza che avevo allora dell'endometriosi e di cosa quest'ultima avrebbe comportato per me al livello fisico, sociale, lavorativo e burocratico. Oggi a tre anni in più di vita, tre anni in più di Endometriosi, tre anni in più di consapevolezza, esami, interventi, dolori, mi rimetto a scrivere la mia storia. Mi scuso sin da subito perché sarò molto lunga ma considerando lo scopo e la difficoltà del ripercorrere con la mente certi momenti, non voglio tralasciare nulla della mia vita. Come avrete capito da questo progetto "IO HO L'ENDOMETRIOSI" sono molto indignata, disgustata e stanca di determinate situazioni, sono fermamente convinta che le Istituzioni non ci tutelino come dovrebbero e che quanto fatto finora purtroppo non sia bastato ad ottenere il riconoscimento dei NOSTRI DIRITTI. 

INIZIO: Se ripenso a tanti anni fa a quest'ora mi vedevo già sposata, mamma di due figli e con magari in programma il terzo... Ho sempre avuto fretta nella mia vita, non so esattamente il motivo ma ho sempre sentito l'esigenza di fare tutto presto,come se il tempo mi sfuggisse, credo che questo sia un fattore caratteriale... ma a volte il destino ha più fantasia di noi... Ho avuto il primo ciclo mestruale in quinta elementare, a nove anni e mezzo, ricordo ancora che arrivò venerdì 17 dicembre. Mia madre mi aveva già preparato a quest'evento, per cui anche se giunto presto non fu traumatico mia madre però mi disse che trattandosi del primo ciclo non era certo che sarebbe stato da subito regolare, puntuale ecc... E invece lui, da vero gentiluomo iniziò da subito a presentarsi tutti i mesi, puntualissimo ogni ventisei giorni con flusso abbondante e durata di sette giorni. Con il passare del tempo la questione mestruale divenne sempre più un problema, si allungò fino ai dieci giorni ed i dolori iniziavano forti già dalla sindrome premestruale. Vedevo compagne di scuola con mestruazioni molto più "normali" di cinque giorni senza emorragie, mentre per me era un disastro, doppi assorbenti, doppi silp e mi macchiavo lo stesso, per non parlare della notte... A quindici anni, nonostante la mia vergogna mia madre decise di portarmi da un ginecologo, non avendone uno di fiducia, ci recammo da quello della mia vicina di casa, anche lei nel campo medico che si era affidata a lui per tutte e tre le sue gravidanze ed altri piccoli interventi. Mi ritrovai così nello studio privato di un ginecologo del Fatebene fratelli di Roma, visita ginecologica ed ecografia transvaginale, utero retroflesso ed ovaio policistico, dopo aver ascoltato i miei sintomi mi rimandò a casa prescrivendomi una pillola a basso dosaggio, disse lui, se non ricordo male la Minosse. Oggi con il senno di poi mi domando quanto sia corretto prescrivere la pillola senza far effettuate alcun esame del sangue prima ad una ragazza. Il mio organismo e la pillola entrarono subito in conflitto, dopo un mese mi ritrovai gonfia come un pallone, piena di peli spuntati dal nulla, episodi quotidiani di vomito ed emicranie fortissime... Attesi un altro po e poi contro il parere del medico e di mia madre (fortunatamente)cestinai la pillola,convincendomi che la tipologia delle mie mestruazioni era solo una questione di sfortuna. Antidolorifico dopo antidolorifico, emorragia dopo emorragia andai avanti così.
PROBLEMI DI COAGULAZIONE: Nella mia vita nel frattempo subentrò un altro problema di salute, a diciotto anni,dopo qualche giorno che avevo un fortissimo dolore ad un dito del piede, che si era fatto violaceo con un ispessimento; mi sentii male in macchina e dovetti chiamare mio padre con il quale ci recammo al Policlinico Gemelli di Roma dove dopo ore ed ore di attesa un medico, dall'età direi neo laureato mi rispedì a casa scrivendo che avevo una lesione da scarpa stretta al dito ed un attacco di panico (quest'ultimo all'epoca ancora non lo conoscevo). Non soffrendo di attacchi di panico e non portando scarpe strette dopo un paio di giorni mi recai dalla mia dottoressa di base (scrupolosissima e molto preparata) la quale vedendo il mio dito si rese conto che qualcosa non andava e mi indirizzò subito all'IDI dove si trovava un equipe di chirurgia vascolare. Qui incontrai il mio primo medico del cuore, che ancora oggi amo definire "Tuttologo", di una professionalità, preparazione ed umanità indescrivibili. Come mi vide si rese conto che si trattava di una lesione trofica e decise di ricoverarmi per scoprirne la causa, in quanto molto giovane, mi fece eseguire tutti gli esami vascolari ed immunologici possibili e scoprimmo una mutazione genetica MTHFR in omozigosi, l'iperocistoinemia ed il morbo di renault, la vitamina B12 e l'acido folico erano totalmente assenti nel mio organismo ed il sangue non affluiva nelle parti periferiche del corpo. Considerando la mia giovane età, ed i spiccati sintomi iniziai subito ad assumere quotidianamente anticoagulanti, acido folico e punture di vitamina b12 (dobbetin) le più dolorose della mia vita. La terapia non bastò e le fortissime fitte alle dita delle mani e dei piedi (come se avessi degli aghi infilati) ed i frequenti episodi di manifestazione del fenomeno di renault mi condussero a piangere ogni sera nel letto per il dolore e cercare di apportare calore alle mie mani e ai miei piedi in tutti i modi possibili. Il mio lavoro di barista era controindicato,e ben presto dovremmo decidere di effettuare dei ricoveri mensili di 7/10 giorni per effettuare cicli di prostanoidi... Fu molto doloroso, ricoverarmi così frequentemente, fu la mia prima esperienza con il dolore vero, il mio e soprattutto quello degli altri. Ho visto e sentito cose che non avrei mai voluto... Ho sentito malattie a me sconosciute e visto persone giovanissime stare malissimo, il supporto del mio medico è stato fondamentale, ma nonostante ciò l'esperienza mi ha segnata caratterialmente. I ricoveri portarono pian piano i loro giovamenti e finalmente si scoprì il mistero della pillola, io ero un soggetto ad alto rischio di trombosi e pertanto non potevo assumerla. Dopo mesi e mesi di trafile per queste patologie mi hanno assegnato il 50 % di invalidità civile.
SINTOMI E RICERCA DIAGNOSI SENZA ESITO: In quel periodo tutti i medici (incluso il mio di fiducia) iniziarono a dirmi che avrei dovuto cercare una gravidanza perché mi avrebbe fatto bene.
Ero già andata a convivere da qualche mese e dopo qualche tempo con il mio allora compagno decidemmo di iniziare a cercare una cicogna. Neanche feci in tempo a pensarlo che si scatenò l'inferno, oltre ai dolori allucinanti del ciclo si aggiunsero quelle che poi mi accompagnarono, fedeli negli anni futuri, le allora definite "cistiti emorragiche" anche loro regolarissime, per una settimana prima del ciclo e poi per una settimana dopo. Totale del mese: 14 giorni di "cistiti" e 8 di ciclo. Sono partita dalle classiche bustine di monuril ed i classici esami delle urine (ne ho fatti negli anni all'incirca 70). Provavo a spiegare che non erano cistiti in quanto non avevo il classico bruciore alla minzione ma bensì dopo ed era molto più simile ad un dolore vero e proprio che mi costringeva a rimanere seduta in bagno con la vescica in posizione di urinare per non svenire dal dolore ma parlavo al vento... batteri nelle urine non se ne trovavano ma tutti continuavano a prescrivermi antibiotici su antibiotici dal più generico al più specifico (ne avrò cambiati più di venti, per la salute del mio stomaco il tutto accompagnato da aulin, orudis, sinflex, toradol... Molto presto si aggiunsero improvvise fitte dolorosissime al retto, spesso mi costringevano a torcermi sul letto anche per ore. Inizia il via vai dagli specialisti, per il primo urologo (70,00 con ticket) si trattava di cistite cronica (ad oggi mi chiedo che diagnosi sia ) il che significava per lui, tieniti le tue "cistiti" e convivici. Dalle corse nei pronto soccorsi emergeva sempre lo stesso iter, antidolorifici, antiinfiammatori endovena e poi a casa con diagnosi di cistite emorragica. Mi svegliavo la mattina con il terrone di andare ad urinare... continuavano a dirmi di bere tantissimo, come si trattasse davvero di cistiti, ma più bevevo, più urinavo, più stavo peggio. Secondo l'urologo (studio privato visita 120,00 euro) quindici minuti scarsi di sola conversazione e sentenza inverosimile datami oltretutto con una freddezza incredibile, le parole furono queste: "Di cosa stiamo parlando signora? è chiaro che lei ha una neoplasia in vescica e bisogna intervenire il prima possibile" quindi il lunedì dopo avrei dovuto recarmi da lui (privatamente in clinica per operare). Uscii da quella stanza in lacrime ma abbastanza lucida da pensare che se fosse stato realmente un tumore a quel punto sarebbe emerso da tutti gli esami del sangue mirati effettuati, così decisi di andare avanti. Le "cistiti emorragiche" continuavano, sempre più frequenti e con ormai nessun beneficio dai farmaci. Credo di aver effettuato qualsiasi esame possibile sulle mie urine, ma non avevano nulla ed ogni medico rimaneva basito. Puntai in grande, visita ginecologia con consultazione urologica... visita, ecografia, transvaginale, ecografia pelvica, sguardo a tutti gli esami che avevo effettuato e dopo avere pagato il tutto più di 200,00 mi dissero che ero ansiosa, stressata e che queste "cistiti" me le auto provocavo... indignata risposi che si ero stressata, ma dalle "cistiti" e chiesi se anche il sangue mi provocavo da sola? mi dissero che era probabile, che ero esagerata e che il fattore psicologico influiva moltissimo sul mio stato di salute... E va bene, ero un ansiosa, ipocondriaca, paranoica, ma il problema non si risolveva, la mia vita era completamente correlata a queste manifestazioni, non potevo fare più nulla, ore ed ore trascorse in bagno o piegata sul letto... Nei giorni che rimanevamo del mese, 8/9 fallivano i nostri tentativi di provare ad avere un figlio... I mesi passavano, le "cistiti e le fitte rettali" proseguivano e iniziò ad insinuarsi dentro di me la paura di non poter aver figli... il ginecologo continuava a dire che ero apposto, non avevo nulla, nonostante ecografie e risonanza magnetica, nessuno pronunciò mai la parola ENDOMETRIOSI. Inutili ore ed ore di attesa piegata nei pronto soccorsi di Roma, altri soldi sprecati in visite, ero avvilita, andare ad urinare era diventato il mio più grande timore, anche perché queste "cistiti" si manifestavano improvvisamente, stavo bene poi andavo ad urinare ed era la fine... Come tutte le donne, che vanno in bagno in coppia, una sera in un ristorante accompagnai mia sorella e mi resi conto per la prima volta che non urinavo come le altre persone, ovvero il loro flusso era continuo... mentre io urinavo "a rate"... con il dubbio di essere paranoica feci notare questa cosa anche a mia madre e ad alcune mie amiche le quali notarono che infatti non urinavo come loro. La preoccupazione accresceva, la paura di non poter aver figli era diventata un ossessione, anche perché il tutto influiva troppo negativamente sulla mia vita sociale e di coppia. Gli amici spesso non capivano e forse a volte neanche il mio compagno, la frase più ricorrente era: "ma possibile che stai sempre male? te l'hanno detto tutti che non hai nulla! quante tragedie per delle cistiti. Una pugnalata ogni volta, sapevo di non essere pazza, conoscevo benissimo la mia alta soglia di sopportazione del dolore, ma il loro non capire mi feriva nel profondo. Di nuovo grazie alla mia vicina di casa mi recai in via informale da un urologo chirurgo del Bambin Gesù di Roma per una consulenza. Lo stesso, nonostante anche lui avesse una buona fama non riuscì a darmi una diagnosi, ormai gridavo a tutto il mondo che non erano cistiti, mi si infiammava qualcosa, stavo troppo male... ma nulla... comunque quest'ultimo mi prescrisse una cura "alternativa finalmente agli antibiotici" per le "cistiti" non ricordo il nome esatto del farmaco... Ma dopo che tutti continuavano a dirmi di cercare una gravidanza, dopo aver visto cento test di gravidanza negativi, mi veniva prescritto un farmaco che a detta del medico e riportato sul foglietto illustrativo impediva la fecondazione, pertanto mi venne detto di accantonare per un po il mio sogno di maternità... Piansi tantissimo, quella della gravidanza era l'unica speranza che mi spingeva ad andare avanti... Tuttavia decisi che era prioritario curarmi, così iniziai la terapia. Iniziai la cura a settembre, non ebbi subito giovamenti, ma incredibilmente per la prima volta nel mese di ottobre le "cistiti" saltarono il turno mensile... la cura mi era stata prescritta comunque per sei mesi. Avere rapporti sessuali era diventato sempre più difficile, perché anche a livello psicologico accettare che una cosa che dovrebbe dar piacere provocava invece sofferenza subito dopo era impossibile, tuttavia comprendevo le esigenze del mio compagno e quando potevo stringevo i denti, anche se dopo ogni rapporto arrivavano le "cistiti". Stanca e rassegnata feci un altro paio di visite e l risultato fu sempre lo stesso... continuavo la cura, ero imbottita di mirtillo, di ananas oltre ad i classici antidolorifici. Continuavo a lavorare al bar, ricordo che l'impatto con il pubblico nei momenti di dolore era tremendo, indossare un meraviglioso sorriso mentre ti senti spaccare retto e vescica non è semplicissimo, ma i soldi servivano e non potevo rischiare di perdere il lavoro, tossica di toradol e altro ormai, proseguivo a lavorare e passavo le nottate a piangere, a chiedermi perchè, come potevo fare, cosa dovevo fare, il fatto di non essere creduta e di non raggiungere la giusta diagnosi era devastante.
LA CICOGNA: Arrivò dicembre e mentre proseguivo la mia cura, attendevo le mestruazioni in seguito al solito calvario... mi ricordai in seguito che ebbi spesso delle nausee in quel mese, addirittura quasi svenni una sera che avevamo degli amici a cena e aprii il forno per tirar fuori il pollo... contando 26 giorni (la mia puntualità in questo è svizzera) avrei dovuto avere il ciclo il 9 dicembre, l'11 non erano ancora arrivate (28 giorni). Non so cosa mi disse la testa, forse ero ossessionata ma nella pausa pranzo del lavoro mi recai in farmacia e comprai un test di gravidanza... mi sentivo un po pazza, sapendo benissimo che il farmaco già da solo non avrebbe permesso una gravidanza... mi chiusi comunque nel bagno del bar e feci il test... contro ogni pronostico risultò positivo!!!! come era possibile??? emozionata, confusa ed incredula corsi nuovamente in farmacia, altro test ancora positivo... chiamai il mio compagno e subito dopo il mio ginecologo di allora che mi mandò subito a fare un prelievo per le beta... dopo 4 ore mi diedero il risultato, impaurita uscii dal laboratorio senza aver aperto la busta ma dovetti rientrare perché sul referto c'erano solo numeri ed io non capivo, gentilissima la signora del laboratorio mi disse: "complimenti signora è incinta" frastornatissima... felice e preoccupata... cambiai ginecologo per svariati motivi, la lontananza da casa e le poche certezze riscontrate in passato. Mi recai da un ginecologo dell'ospedale Cristo Re consigliatomi da molte persone... (non mi soffermo a raccontare il lato emotivo della mia gravidanza perché ho avuto problemi familiari e di coppia troppo dolorosi e personali per riportarli) grazie al mio medio Tuttologo, raddoppiai la dose di acido folico ed assunsi cardioaspirina fino al sesto mese. Con l'inizio della gravidanza sparirono le "cistiti" e le fitte anali, presi un paio di spaventi grazie alle incompetenze mediche ed ai macchinari deteriorati che si trovano nei pronti soccorsi, il mio medico tuttologo mi salvo nuovamente dagli sbagli degli altri effettuandomi degli esami di coagulazione e vietandomi l'anestesia epidurale e spinale. Mia figlia Noemi nacque con parto naturale senza anestesie, dopo 16 ore di meraviglioso travaglio allo scadere esatto delle 40 settimane. Nonostante non avrei dovuto, perché avrei dovuto riprendere le mie solite terapie avendo la fortuna di avere tantissimo latte decisi di allattare Noemi al seno il più a lungo possibile. Ero felicissima perché nonostante il ciclo mi tornò praticamente subito, le cistiti ecc erano sparite... ANCORA RICERCA DI UNA DIAGNOSI credetti di essere guarita... ma il mio sogno svanì, esattamente il giorno dopo che smisi di allattare Noemi, mi ritrovai nel pronto soccorso del cristo re con i soliti dolori, le solite cistiti e fitte, stavo malissimo, non me l'aspettavo pertanto l'impatto fu anche psicologico... Feci altre tre visite dal mio ginecologo, il quale non riscontrò nulla e alla fine decise anche lui per una visita in consulenza con urologo... Questo medico dopo avermi ascoltata attentamente ed aver esaminato tutti i miei esami fu il primo a chiedere al mio ginecologo se per caso potevo essere affetta da ENDOMETRIOSI? (per la prima volta sentii questa parola) il mio medico rispose seccamente che era escluso in quanto avevo avuto una gravidanza (ad oggi mi dico assurdoooooo). La cosa che più mi fa rabbia e mi rattrista ad oggi è che posso assicurarvi che non è l'unico ginecologo ad escludere l'endometriosi a chi ha avuto figli. 
LA DEPRESSIONE A 23 anni avevo una bellissima bambina, ma non riuscivo a godermela perché i dolori mi piegavano, mi costringevano a letto, piangevo, piangevo e avevo perso qualsiasi speranza. Si insinuò dentro di me un'altra bestia sottovalutata, la depressione, la mia vita sociale, lavorativa e di coppia iniziava ad essere sempre più compromessa da questa malattia senza nome. Non avevo più stimoli a far nulla, mi stavo rassegnando al dolore, la malattia mi aveva rubato quanto di più bello avessi mai avuto, la voglia di vivere e di ridere, una volta mio padre guardando una foto di quando avevo 16 anni, mi ha detto, "non ho mai più rivisto quel sorriso"... Davanti a tanto dolore, a nessuna diagnosi, anche la più forte delle donne ha dei cedimenti, è devastante, è una violenza psicologica sottovalutata. Non mi sentivo una buona madre perchè i dolori mi piegavano, perchè le forze mi mancavano, sentivo intorno a me le persone stanche del mio "stare male", nessuno capiva i miei dolori, solo oggi so che era perchè nessuno conosceva l'endometriosi. Anche andare a lavorare era diventato difficilissimo, oltre ai dolori erano sopraggiunti gli attacchi di panico, in pausa pranzo non riuscivo neanche a fare cento metri per arrivare al bar, le prssioni sul lavoro si facevano sentire ed i miei stati d'ansia diventarono incontrollabili. Presi il coraggio e quel briciolo di dignità rimasta e mi recai al consultorio di zona, dove una psicologa, NON PSICHIATRA, ebbe la brillante idea di imbottirmi di Xanax... ottimo, anche per lei ero una paranoica, ipocondriaca quindi pensò bene, di intontirmi tutto il giorno... lo xanax diventò presto una droga. Ero praticamente sedata tutto il giorno... quanto dolore a ripensarci... Liberarmi dallo xanax e da altri farmaci fu dopo una delle battaglie più dure della mia vita. 
PEGGIORAMENTO FISICO Ben presto arrivarono fortissime coliche renali, ho perso il conto delle corse in pronto soccorso, le fitte al retto erano divntate ormai quasi permanenti, non trovavo pace in alcuna posizione, e per le "cisititi" non c'era più nulla che placasse neanche dieci minuti il dolore. 
L'INCOMPRENSIONE DELLE PERSONE Stanca, avvilita, scoraggiata, depressa rimanevo comunque convinta di avere una malattia, non mi davo pace, la mia vita di coppia era ormai scoppiata, in quel momento "non ero una donna da poter avere accanto" "avevo troppo bisogno dell'aiuto di mia madre" e "non sapevo badare a me stessa e alla casa" queste frasi uccidono l'anima di qualsiasi donna stia male e non sia compresa, era così maledettamente difficile comprendere che avrei voluto una vita normale ma non ce la facevo??? Eravamo rimaste io, mia figlia e la "maledetta" la mia vita girava intorno a loro due, mia figlia cresceva, io fecevo fronte alla depressione e con gli occhi gonfi di lacrime indossavo il mio miglior sorriso per lei. Morivo dentro ogni giorno, tolta la mia famiglia nessun appoggio, anzi tutte le persone che hanno potuto infierire su questa cosa l'hanno fatto. (Non voglio entrare nei particolari, ma persone che avrebbero dovuto capirmi e sostenermi mi hanno voltato le spalle) anche a lavoro le colleghe non tolleravano questo mio star male, pettegolezzi, quello che oggi è definito mobbing, ma io dovevo lavorare e dimostrare ogni giorno che anche una donna con una figlia e malata puo lavorare, a me non venivano perdonati permessi, assenze.... 
AUTO DIAGNOSTICARSI UNA MALATTIA Una sera, mentre vagavo sul computer, mi venne l'idea di inserire i miei sintomi in fila su google e... pochi passi dopo mi ritrovarai sul sito di un centro per endometriosi di Roma. Chiamai mia madre, le feci leggere alcune cose e le dissi: "mamma io ho questa malattia, mamma io HO L'ENDOMETRIOSI". Non approfondii molto la ricerca on-line volevo sentire un medico DIAGNOSI DI ENDOMETRIOSI IV STADIO poco dopo ero a visita da questo professore (350,00) privatamente. Un infermiera, in una stanza piena di parete colme di ringraziamenti ecc a questo professore, mi compilò una scheda facendomi tantissime domande... attesi ancora un po e poi mii accompagnò nella stanza del medico. Visita vaginale e visita rettale. Cinque minuti e trovò i noduli, mi fece alcune domande e poi mi diede la tanto attesa sentenza/diagnosi: ENDOMETRIOSI IV STADIO. Mi lasciò il tempo di rivestirmi e mi attesa nella sua stanza. Non dimenticherò mai quei cinque minuti, gli unici della mia vita nei quali sono stata felice di avere l'Endometriosi! Avevo una malattia. Non ero pazza. Non ero ipocondriaca, la mia storia aveva un nome, dal significato quasi sconosciuto ma aveva un nome. Uscendo andai da mia madre, le dissi la diagnosi e che il medico ci attendeva per parlarci, entrammo insieme nella stanza, il medico iniziò a spiegare cosa fosse l'Endometriosi, non capii bene, le sue parole risuonavano nella mia mente. Avevo qualcosa che aveva colpito e davastato la parte più intima di una donna, un macigno da metabolizzare. E poi la doccia fredda: "si deve operare subito, per l'intervento ci vogliono 13,500,00euro" queste di parole le compresi benissimo e arrivarono allo stomaco come una pugnalata, mi venne chiesto se avevo un assicurazione, no, non l'avevo e non avevo neanche i 13.500,00euro. Rimasi col medico che ci avrei pensato un attimo... Uscii da quel centro distrutta, guardavo mia madre e non riuscivo neanche a piangere, lei forze stava peggio di me, non sapevamo nulla della malattia se non che troppi medici non me l'avevano "vista" e che non avevamo quei soldi... Mi sentii in un vicolo cieco. Dopo anni di incompenze pensai che non ci fossero alternative... 
CERCARE UNA SOLUZIONE,TROVARE UN MEDICO Dopo l'attimo di disperazione tornai lucida ed iniziai a cercare ovunque alternative, informazioni sulla malattia e altri medici che la conoscevano... così grazie ad un forum, trovai un medico, il mio medico, mi recai a visita da lui con una busta enorme di esami, ricordo benissimo che come la vide mi disse che ero l'ennesima e che quel bustone (parte della mia vita) non prometteva niente di buono. Di nuovo visite, domande, chiarimenti stessa diagnosi! mi preparò all'ipotesi dell'intervento e mi inviò a fare una rm, uro rm, ecografia pelvica ESITO RM e URO RM, ECOGRAFIA PELVICA: Ecografia pelvica: (la centesima ma nessuno aveva visto nulla) scarsa mobilità del viscere uterino, presenza di due formazioni ipoecogene a carico dl setto retto vaginale ed utero vescicale, trattasi di noduli endometriosici. Si consiglia videat chirurgico. ESAME RM E URO RM (REGIME PUBBLICO) si segnala la presenza di multiple formazioni ovalari a contenuto fluido di cui la maggiore a destra con contenuto di circa 3 cm compatibile con follicolo dominante, utile tuttavia controllo in altra fase del ciclo. Elevata falda fluida nel douglas, focale ispessimento parietale di 2 cm in corrispondenza del setto retto vaginale a distanza di meno di un cm dal canale anale. Il reperto necessita di valutazione clinica. Credevo, leggendo questi fogli di non aver poi nulla di così particolare ma mi venne spiegato ben presto dal mio medico che entrambi i referti riferivano non un ottima visualizzazione del quadro clinico pertanto dovevo fare una laparoscopia operativa e quel che si trovava si sarebbe tolto. INTERVENTO: Prima dell'intervento mi sono state date 9 purghe per pulire l'intestino e a detta dei medici, primo caso nel quale non hanno fatto assolutamente nulla, non ho defecato ne prima ne dopo l'intervento. Intervento chirurgico di cistoscopia operativa, laparoscopia operativa, asportazione neoformazione ovarica ovaio sinistro, apertura di cisti ovarica ovaio destro, resezione del douglas, contenente noduli del setto retto vaginale, resezione legamenti utero sacrali e vescica. MATERIALE PERVENUTO: frammenti di tessuto fibroconnettivale, con flogosi cronica stravasi emorragici, ectasia di lumi vascolari e neoformazione ovaio sinistro, leiomioma, legamenti utero sacrali e parete posteriore della vagina. Un frammento di 0,6 cm e frammenti multipli di cm 2,6. Post operatorio con catetere e drenaggio, riapertura di una ferita con annessa emorragia. Ho affrontato l'intervento serena, con grande fiducia nell equipe che l'ha eseguito. Il dopo è stato orribile, per assecondare le pressione da parte del datore del lavoro, ho annullato la malattia e sono rientrata con i punti, le conseguenze le ho pagate tutte, stanchezza cronica, valori che non rientravano nella norma. Ma perdere il lavoro era un lusso che non potevo permettermi, oltretutto i giorni di degenza mi sono stati pagati al 50% allucinante!!! 
DOPO INTERVENTO: Per un periodo, dopo l'intervento sono stata bene, in realtà però l'unica cosa che è sparita sono le "cistiti emorragiche", non urinerò mai più come prima, la mia minzione funziona sempre a "a rate" ed è permanente, per svuotare la vescica impiego moltissimo tempo. Non posso mangiare quasi più nulla, ho iniziato a gonfiarmi e stare male subito dopo i pasti, qualsiasi cosa mangiavo, subito dopo sembravo incinta di quattro mesi, un malessere continuo e intollerrabile, come quello delle pernni nausee. Ho iniziato ad eliinare gli alimenti poi con il mio ginecologo siamo passato alla DIETA SENZA GLUTINE TASSATIVA! ho speso tantissimi soldi, perchè per chi soffre di endometriosi il gluiutene è deleterio ma non ci passano neanche quei miseri 80,00 al mese che sono concessi solo ai celiaci. Cio nonostante non è servito a nulla, la mia alimentazione è composta unicamnte dai seguenti alimenti: caffè, yogurt, petto di pollo o tacchino lesso, carote, finocchi, farro, legumi, pesce lesso e raramente tollero le uova, frutta secca e mele a volte. Nient altro non so più cosa sia il pane, la pasta, le patate, la pizza ecc perchè come li tocco sto malissimo. Alterno giornate di diarrea a priodi in cui non vado in bagno per 9/10 giorni con annesse conseguenze. Gli integratori, i farmaci, le visite e gli esami hanno dei costi troppo elevati che non riesco più a sostenere è davvero umiliante dover scegliere se comprare un integartore o dei vestiti a mia figlia. Rinunciare a sostituire le gomme dell'auto per effettuare una rm urgente. Eppure SONO UNA DONNA ITALIANA MALATA CHE LAVORA E PAGA LE TASSE! Riconosco di essere stata molto fortunata ad avere mia figlia, ma dopo ho avuto due aborti che sono stati dolorosissimi ugualmente, dall'ultimo ho impiegato un bel pò a riprendermi. Sono tutte esperienze che ti segnano nell'anima e nell'intimo. Da poco sono ricominciate le coliche renali, sempre più frequenti e questo mi preoccupa, ma anche questo mese essendo dtata ricoverata per altro motivo (neurite oculare retrobulbarica occhio sinistro) per la degenza a casa mi sono stati scalati 250,00 dallo stipendio e non posso permettermi per ora visiata o esami di controllo. 
SITUAZIONE ENDOMETRIOSI ATTUALE: Ultima risonanza eseguita 20/06/2013 281,00euro privatamente, i tempi di attesa per ssn erano lunghissimi ed inoltre per le risonanze per Endo sapete benissimo che servono ottimi strumenti e persone davvero competenti. "Utero retroversoflesso, mediano, di dimensioni nei limiti superiori con intensità miometrale dismogenea per la presenza di aria ipointensa di di cira 25 mm della parete posteriore del corpo, riferibile a fibromatosi. A carico della parete laterale destra si osserva ispessimento della sierosa uterina, con associata adiacente area ipontensa dismogena, miometrale di circa 20 mm con puntiformi focolai iperiintensi sospetta per aria di adenomiosi. In tale sede l'ovaio aderisce totalmente all'utero. Nel setto retto vaginali non sono presenti noduli/placche ma solo fenomeni fibroaderenziali. Ovaie in sede formazioni cisti endometriosiche all'interno di entrambe le ovaie di del dmax di 20 mm. Presenza di elevata falda di versamento fluido in sede pelvica. Per essere passato solo un anno e mezzo dall'intervento non è un bene questo referto anche se secondo il ginecologo poteva andarmi anche peggio, non potendo assumere ormoni, dovremmo monitorare frequentemente la situazione, ma come dicevo prima, spesso i controlli mi saltano per mancanza di soldi. 
INDIGNAZIONE: A prescindere dalla mia storia che non è tra le peggiori, non tollero il pensiero che le istituzioni non tutelino 3.000.000 di donne affette da questa patologia, riconosciuta già dall'inps come invalidante, non tollero che non ci venga concesso nessun sostegno. Il male subito, le umiliazioni, le cicatrici, le brutte esperienze non ce le toglierà nessuno. Nessuno ci ridarà mai il tempo ed i soldi spesi per ottenere una diagnosi. Nessun riconoscimento sarà mai abbastanza per le violenze psicologiche che abbiamo subito sul lavoro e nel sociale. Ora ci sono 3.000.000 di diagnosi di Endometriosi e non possono più ignorarle, ci sono donne che hanno smesso di curarsi, per la lontananza dei centri specializzata da casa o per i costi troppo elevati da sostenere. Basta, ho una dignità che mi richiama alla mia integrità morale e mi porta a battermi affinchè ci venga riconosciuto cio che ci spetta di diritto. Tantissime donne hanno perso o non trovano lavoro per via della malattia e noi ABBIAMO DIRITTO AD ESSERE INSERITE IN UNA CATEGORIA CHE CONSENTA IL COLLOCAMENTO MIRATO, ABBIAMO DIRITTO AD UN CODICE DI ESENZIONE che ci supporti nelle cure da effettuare. Non sono più disposta ad attendere i protocolli delle istituzioni e delle Associazioni perchè le visite, gli esami, i farmaci le pago con i miei soldi, ed i danni morali e psicologichi sulla mia pelle, pertanto devo battermi in prima persona, per la tutela di me stessa, delle donne affette dalla mia stessa patologia e per le generazioni future. "IO HO L'ENDOMETRIOSI" NASCE DALL'ESASPERAZIONE DELL'ATTESA CHE QUALCUNA APRA GLI OCCHI SULL'ENDOMETRIOSI, MA NESSUNO VERRA' MAI A BUSSARCI A CASA PER OFFRIRCI UN LAVORO O UN ESENZIONE PERTANTO SPETTA A NOI FARCI RISPETTARE E RICHIAMARE AI LORO DOVERI LE ISTITUZIONI. MANIFESTARE PER I PROPRI DIRITTI PACIFICAMENTE IN ITALIA, FORTUNATAMENTE E ANCORA UN DIRITTO CHE PER NOI DIVENTA SEMPRE DI PIU UN DOVERE. "Siamo donne forti, che lavorono, crescono figli, sopportano dolori, affrontano la paura, hanno subito per anni incompetenze mediche, mobbing nei luoghi di lavoro e discrimazione sociale. PERTANTO QUELLO CHE ANDIAMO A CHIEDERE E QUELLO CHE CI SPETTA DA SEMPLICI DONNE ITALIANE MALATE,NIENTE DI PIU." CONCLUSIONE: Mi scuso vivamente per quanto mi sono prolungata,ma ho voluto toccare tutti i tasti fonadmentali della mia vita e di questa iniziativa, appena possibile pubblicherò tutti i costi sostenuti in questi anni, ringrazio le Associazioni per l'informazione che fanno a favore delle giovani donne affinchè non impieghino anche loro dieci anni per ottenenre una diagnosi. Ma non posso più sostenere Associazioni che non sono disposte a scendere in piazza per i miei/nostri diritti. (Questo è un mio personalissimo pensiero che non approfondisco). Apprezzo l'informazione ed il tentativo di fare prevenzione, ma noi che non riusciamo più a far fronte alle situazioni sopra indicate dobbiamo fare qualcosa. Ringrazio sentitamente tutte le donne che stanno contribuendo a questa iniziativa, in qualsiasi modo, ringrazio tutte le perosne che hanno firmato la petizione on-line indirizzata al Ministro della salute Beatrice Lorenzin. Ho la consapevolezza che l'endometriosi convivrà con me nel resto della mia vita, ci saranno altri interventi, altri dolori, nuovi farmaci, altre esperienze emotivamente devastanti ma ho anche la grandissima speranza che l'unione faccia la forza ed è per questo che non smetterò mai di incitare le donne a cercare ascolto. Sono fiduciosa sul fatto che qualcuno leggendo le nostre storie e comprendendo che siamo disposte ad andare fino in fondo ci darà voce. Ho scritto "la mia storia" per coerenza è stato doloroso e non sono brava a scriverla, ci sono delle parti così intime e profonde che neanche noi che siamo le protagoniste riusciamo a toccare. Sono amareggiata dall'aver constato quante donne siano disposte a rimanere solo dietro ad un computer a criticare e polemizzare. Avevo inizialmente sperato nell'interessamento da parte di qualche Associazione ma questo non è avvenuto e ora che ho aperto gli occhi so che non avverrà mai. Non importa non c'è bisogno di essere riunite da un nome o da un organizzazione per andare avanti. La forza delle donne è stata già ampiamente dimostrata in altre situazioni, pertanto io mi fido di noi, io credo in noi e nella nostra giusta causa. Vi ricordo che sono a vostra disposizione per qualsiasi informazione, vostro consiglio, iniziativa ecc...  Vi ringrazio di cuore per l'attenzione che mi avete prestato. IO HO L'ENDOMETRIOSI ha bisogno di voce, rimanete attive nella diffusione. Valentina De Paolis