MARGHERITA MONTAGNARO: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Mi chiamo Montagnaro Margherita. Sono di Napoli. Ho 36 anni e l’endometriosi. Il mio primo ciclo è comparso all'età di 8 anni circa e già dopo il primo anno, a mia memoria, è stato sempre molto doloroso. Ma per tutti, e per una bambina di poco meno di 10 anni che neanche sapeva cosa le stava succedendo, era normale. Il ciclo continuò negli anni sempre più doloroso, ma sempre più sottovalutato. Fino a quando, ormai maggiorenne, i dolori cominciarono in concomitanza del ciclo a trasformarsi anche in coliche renali (a sinistra) da portarmi molto spesso allo svenimento. Cominciammo da lì ad indagare. 21. Un numero che non scorderò più. 21 ginecologi nel corso di svariati anni che mi dicevano che non c’era nulla. I dolori del ciclo erano per loro normali. Alcuni li attribuivano al mio utero retroverso. Altri alla mia mente depressa. Nessuno mi ha mai dato una”cura”, ma quasi tutti mi prescrivevano gli antidepressivi. Per loro erano solo mie fantasie ed esagerazioni. E io intanto, almeno una volta al mese, finivo in pronto soccorso per i dolori, le coliche. Mi dicevano che era qualche calcolo, ma io non mi spiegavo e nessuno mai me lo spiegò perché mai avevo le coliche solo durante il ciclo. Nessuno seppe mai dirmi perché soffrivo nei rapporti e avevo dolori da farmi svenire. Mano a mano cominciai ad avere anche difficoltà alla defecazione. Avevo dolore all'atto, ma neanche quello mi fu mai spiegato. Febbre alta ad ogni ciclo. Deliravo per i dolori e la febbre stessa. Esasperata cominciai a fare indagini diagnostiche di mia testa e a mie spese con l’aiuto del mio medico curante (risonanze,tac ecc..) che intanto era cambiato.. c’era qualcosa di strano ma nulla di rilevante e mi ricordo come fosse oggi che il mio medico ebbe a dirmi”spero solo per te che non sia endometriosi” e da lì mi indirizzò a una clinica privata a circa 100 km da casa mia, dove almeno conoscevano la patologia. Lì tra visite carissime e ansia crescente per il catapultarmi in situazioni nuove, mi operarono in laparoscopia quasi in urgenza. Dopo 6 ore di intervento fui ripulita di tutti i focolai (ero piena) e mi fu tolto un manicotto endometriosico di qualche cm intorno all’uretere sinistro. Da lì il rene aveva già subito un danno, avendo una percentuale ridotta di funzionalità. Per farla breve iniziò così il mio calvario. Anni e anni di dolori, di pillole ed effetti collaterali, di menopause indotte e danni sempre più pesanti. Ma anche alla clinica cominciarono a trattarmi peggio di un numero. Mi documentai e cercai una nuova struttura che potesse prendermi in carico. E da Napoli sono sbarcata a Roma dove sono in trattamento ancora oggi. Lì ho subito due interventi. Di 9 ore ciascuno. Nel primo di tre anni fa c’è stata una resezione di circa 10 cm al tratto intestinale rettale. Ed è stato toccato leggermente un nervo per cui ho una parestesia e una specie di dolore fisso alla gamba sinistra. Intanto l’uretere di sinistra era notevolmente peggiorato e fu messo anche uno stent. Il secondo intervento l’ho avuto da circa un mese. Stavolta l’endometriosi ha toccato la vescica e anche lì hanno dovuto ripulire per bene. L’uretere di sinistra è ormai compromesso, ma non è stato possibile fare un impianto, per il momento, a causa di tutto l’apparato già troppo stressato da anni di malattia (rene e vescica). Adesso porto due stent, perché intanto lentamente la malattia si è accresciuta anche a destra. Nella quotidianità devo periodicamente svuotare la vescica con un catetere, convivo con le infezioni, non riesco ad avere regolarità intestinale ormai da anni mangiando e provando qualsiasi dieta, ho un fastidio fisso all'osso sacro, che in alcuni giorni mi impedisce di camminare, controllo di continuo il rene con esami e analisi perché potrebbe peggiorare, sto in menopausa indotta farmacologicamente, prendo regolarmente farmaci per il dolore nonostante abbia imparato ad alzarne la soglia di percezione e da un esame fatto pochi giorni fa ho un forte grado di osteoporosi al tratto lombare della colonna. Non elenco gli aspetti economici e psicologici a queste cose legati. Sarebbe un mondo immenso da raccontare. Ho scoperto di avere questa malattia da circa 15 anni ma i dolori, quelli che neanche con la morfina sembravano passare, di quelli ho molti più anni di ricordi..Come fossero stati da sempre… Ho riassunto in breve la mia storia, non perché non ci fosse altro da dire, ma perché a volte la stanchezza si fa sentire. E parlo di quella stanchezza psicologica di raccontare una malattia così triste e invalidante senza che il mondo esterno e il paese dove si vive possano capire la sofferenza immensa del corpo e dell’anima e la disperazione stessa di un essere umano.