CHIARA NESPOLA: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"




Mi chiamo Chiara, ho 32 anni e da un anno e mezzo ho scoperto di avere l'endometriosi. Mi sono svegliata una notte di due anni fa ed ho deciso che NO, IL MIO DOLORE NON ERA NORMALEDopo anni di dolori e di persone, alcune delle quali dottori, che lo hanno sminuito ed a volte deriso, ho deciso che per me era arrivato il momento di affidarmi ad una persona competente che potesse indagare seriamente e senza pregiudizi sul mio dolore. Abito a Milano, ho preso la macchina e sono andata in un piccolo ospedale di Verbania dove un mio caro amico ginecologo mi ha fatto l'ecografia più lunga ed accurata che mi sia mai stata fatta prima. Dopo 45 minuti è arrivata la diagnosi: probabile ENDOMETRIOSIE' stato un pugno nello stomaco. Ho sempre desiderato diventare madre e mi sono subito sentita minacciata, ho sentito subito minata la mia fertilità. Ma il pugno più forte è arrivato quando sono arrivati i risultati del CA125, un marker tumorale che cresce notevolmente in chi è affetto dalla mia patologia. Il valore non dovrebbe superare il 35, il mio era schizzato a 183, forse un po' troppo alto anche per una diagnosi di endometriosi, così che ho dovuto aspettare altri 20 e per me interminabili giorni ed una risonanza magnetica d'urgenza per escludere il cancro alle ovaie. Ricordo solo la confusione nella testa, la paura, gli amici che mi sono stati vicini quando avevo perso la voglia di fare qualsiasi cosa, terrorizzata dalla paura. Da anni ero sempre molto stanca, quasi isterica prima che arrivasse il ciclo ( per il dolore che sapevo sarebbe arrivato puntuale ogni mese ), ma quegli anni di “SEI UGUALE ALLE ALTRE”, “QUANTE SCENE PER UN CICLO”, “QUANTE SCUSE PER STARE A CASA” mi avevano convinta che fosse tutto normale e che forse veramente ero io quella che tollerava poco il dolore. Ho fatto visite tutti gli anni, gli esami di routine, nessuno si è mai accorto di nulla e nessuno si è mai fatto venire il dubbio che ci fosse in me qualcosa che potesse procurarmi un dolore così forte, un bruciore che arrivava fino alle ginocchia e mi svegliava sempre la notte da quanto era forte. Per fortuna è arrivato Luca, il mio amico, il mio ginecologo. Sono stata indirizzata a Negrar, nel cuore della Valpolicella, dal Dott.re Minelli, e dopo un anno di lista di attesa finalmente il 17 Giugno di quest'anno sono stata operata. Mi hanno tolto 12 cm di intestino e 13 formazioni tra cisti ed aderenze. Ed io che mi lamentavo perché il mio ventre non risultasse mai piatto! Stavo covando “Alien”, così lo hanno battezzato alcune amiche e così ho imparato a rivolgermi alla mia malattia, in maniera scherzosa. Non voglio parlare delle lungaggini, dell'incompetenza, dell'insensibilità che ho incontrato durante tutti questi anni in cui, essenzialmente, mi sono sentita dare dalle pazza, ma voglio parlare delle speranze e dei sogni delle ragazze che ho conosciuto nei corridoi degli ospedali e di tutto quello che mi hanno insegnato, tutte con la mia stessa malattia, molte sfiduciate, tante molto giovani e avendo già perso tube od ovaie a causa dell'incompetenza di dottori che prendono 200,00 euro per venti minuti di visita. Ho imparato che le donne fanno gruppo, eccome, soprattutto quando sono sole dinanzi ad una sofferenza che difficilmente chi non ha provato può capire, e non parlo solo di quella fisica ma soprattutto di quella psicologica che anni di dolore incompreso e di una diagnosi di endometriosi può darti, soprattutto quando il desiderio di maternità bussa alla porta. Ho imparato a ridere come una cretina di cose maledettamente fastidiose, ridere così tanto da sentire le ferite fresche che tirano e sembrano sul punto di aprirsi. Ho imparato ad affidarmi, affidarmi alla vicina di letto d'ospedale conosciuta la sera prima che al mio risveglio ha iniziato a darmi subito indicazioni su come sentire meno male o su come gestire le cose fastidiose del postoperatorio. Ho imparato a sorridere con gli occhi, senza muovere niente altro, ad accudire a mia volta chi in sala operatoria è entrato dopo di me. Ho scoperto con mio grosso stupore che “La canzone della cacca” che ha tormentato il web, non solo ha fatto ridere un reparto intero di donne impegnate a riprendere le proprie funzioni intestinali dopo la resezione, ma anche che con me ha funzionato!!! Ho imparato che esistono persone senza alcun sentimento di compassione, e dopo essermi risvegliata dall'operazione ho scoperto che qualcuno che non aveva gradito la mia assenza al lavoro dovuta all'intervento stava cercando il modo più veloce per licenziarmi. Ho scoperto di avere tanti amici, in fondo questo lo sapevo già. Ho scoperto di NON ESSERE PAZZA ma SOLO MALATA e, insieme a migliaia di donne, sono alla disperata ricerca di qualcuno che, oltre ad ascoltarmi, possa anche CURARMI, perchè chiamarla Alien la fa sembrare più simpatica, ma l'Endometriosi rimane una brutta bestia che a me fa tanta paura. Intanto, iniziate ad ASCOLTARCI.
Chiara Nespola