ANTONIA PASSERI:"IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Ciao, mi chiamo Antonia Passeri e “io ho l’endometriosi”. Anzi sarebbe meglio che mi presentassi dicendo prima “io ho l’endometriosi “ e poi mettendo il mio nome. Questo non perché mi identifico con la malattia: sono molto di più… ma per porre l’accento sul fatto che questa patologia può colpire chiunque ed è comune a molte donne e che di complesso non ha solo il nome : può quasi annullarti e farti dimenticare chi sei investendo, invadendo e sovvertendo il tuo stile di vita e la sua qualità… ti cambia nel profondo dell’anima, rivoluziona i rapporti sociali, le possibilità lavorative ed economiche,spesso le prospettive di costruire una famiglia… e, anche quando cerchi di non pensarci, quando ti imponi di continuare a lottare, di non arrenderti, di coltivare passioni e amicizie LEI si fa sentire e se sceglie di impedirti di fare qualcosa quasi sempre ci riesce. Ho 32 anni e la mia prima diagnosi di endometriosi l’ho avuta andando in camera operatoria a causa dei dolori pelvici con un primo intervento nel 2005. La sintomatologia però è iniziata dal 2001 quindi a 20 anni. A dodici anni di distanza non ricordo più cosa significhi essere “in forma” e avere il completo controllo del mio corpo: perché nei giorni “buoni” ho cmq dei sintomi e dei dolori di sottofondo che mi fanno rendere al massimo il 70% rispetto ad una persona “normale”…cioè quelli che per me sono dolori di “sottondo” trascurabili di solito bastano a far stare a casa a letto lamentandosi un altro qualunque individuo. Più medici mi hanno ribadito che , potrò avere periodi decenti o migliori, ma devo fare il callo all’idea che non recupererò mai il 100%... non avrò un giorno nel quale potrò dire “non ho nulla mi sento bene”.. magari un po’ di nausea, caldane,la sensazione di avere un sasso su un fianco, di camminare appesa ad una zavorra o di trascinate un corpo di 150 kg nonostante realmente ne pesi 40 e tanti altri sintomi (da quelli minori ai dolori “veri”) saranno sempre presenti… diciamo che non sono facile da dimenticare e si sono affezionati . Ad ogni modo, come anticipato, nel 2001 inizio ad avere cicli mestruali dolorosissimi e non solo: coliche intestinali e fitte fortissime quasi tutti giorni .Andavo all’università con i mezzi pubblici e mi capitava di dovermi sedere per terra con il senso di svenimento pur di non rischiare di cadere di botto per il dolore… fitte atroci… con la macchina spesso dovevo accostare e fermarmi perché le fitte mi impedivano di tenere gli occhi aperti. Se dovessi descrivere la sensazione direi che mi sentivo il fianco stretto in una tagliola di quelle dentate usate per catturare animali… il mio medico descriveva il sintomo come” pugnalate”... rifacendomi alla celebre citazione storica di Cesare quando fu pugnalato più volte io direi “ quoque tu endometrisi”!!!! scusate mi piace divagare… sarà effetto forse delle 10 e pìù anestesie fatte tra interventi ed esami in sedazione profonda .Tornado alla mia storia: Inizio a girare e mi faccio visitare da numerosi ginecologi e gastroenterologi. Non riconoscono i sintomi tipici (e credetemi oltre a quelli descritti ne avevo tanti altri tipici della serie “ce li ho tutti non facciamoci mancare nulla ) e mi dicono che forse è solo un po’ di colite nervosa o ansia. E’ vero che spesso la psiche ha una certa influenza sul corpo, ma come può farti somatizzare al punto di svenire o piegarti per il dolore? Questo chiedevo ai medici che mi visitavano e dicevo che allora, se potevo essere “ansiosa” a tal punto, era il caso di andare da uno psicologo/psichiatra e loro , contraddicendosi, asserivano che non ne avevo assolutamente bisogno. E intanto a me si alleggeriva il portafoglio e appesantiva il corpo di dolori. Nel 2003 di mia iniziativa faccio un’ecografia e risultano due piccole cisti. Il ginecologo mi dice testuali parole “Quelle non fanno male . Tu non hai dolore” “Dottore IO HO DOLORE: forse non dipende da quelle, magari ha un’altra causa e allora però cerchiamola perché il mio dolore è reale”.Nel 2005 , sempre di mia iniziativa, mi “auto prescrivo” ,continuando ad avere forti e frequenti dolori ,ulteriori accertamenti: le cisti si sono ingrossate ed è il caso di toglierle. Effettuo un intervento in laparoscopia ma il chirurgo si limita ad aprire e richiudere visto che la situazione non era quella prevista. Essendo più grave e ,trattandosi non di semplici cisti ma di endometriosi severa , stadio 4 (su 4), con coinvolgimento del setto retto vaginale, decide che è opportuno rinviare l’intervento perché dovevo essere adeguatamente informata e preparata sia fisicamente che psicologicamente. Mi spiegano la “faccenda” dicendomi che la mia anatomia interna è tutta alterata un po’ come quando metti delle cose nelle sacche sottovuoto e si deformano… che rischio di dover mettere la stomia cioè una sacca esterna per le feci , di perdere la possibilità di avere figli e altri rischi ancora alcuni connessi con l’intervento, altri conseguenze della stessa patologia che per esigenze di sintesi non riporto… 24 anni e sentire il pavimento cedere sotto ai piedi. Il primo vero intervento per Endometriosi profonda fatto quello stesso anno ha evidenzia ovaie adese, occlusione del Douglas, fibrosi aderenziale, endometriosi della salpinge, fibrosi dell’uretere, nodulo infiltrante il retto e altro ancora… A quel punto però ho capito che non dovevo scoraggiarmi per il fatto di avere una malattia… che fosse diagnosticata o meno i miei dolori cmq esistevano: ora almeno, avendogli dato un nome, speravo in una cura. Col tempo e le tante diverse e combinate terapie provate con effetti collaterali pesanti, menopause farmacologiche, ecc ecc ho capito che dall’endometrisosi non si guarisce. Ho maturato e digerito parzialmente l’idea di dover combattere “a vita” con lei perché si cura ma solo nel senso che “procedendo per tentativi” si provano a ridurre sintomi e dolori … anche se purtroppo in tanti casi con scarso o nullo risultato…. Anzi in alcuni casi creando ulteriori problemi. Cortisonici, antibiotici, pillole, progestinici, enantone, antinfiammatori, iniezioni di penicillina, oppiacei e chi più ne ha più ne metta: non c’è una “pasticca” magica che miracolosamente risolve e mirata come per altre malattie. O perlomeno nel mio caso non l’ho ancora trovata . Al primo seguono più o meno ogni 2 anni ulteriori lunghi e impegnativi interventi: sei mesi di tempo necessari per riprendersi totalmente … e non avevo tempo di riprendermi che i giovamenti già terminavano…. Senza contare il fatto che i dolori post operatori , i drenaggi ecc ecc non sono certo una passeggiata. Nonostante ciò gli interventi si rendono cmq necessari se non altro per non peggiorare e arginare i danni. Effettuo tale precisazione perché alcuni pensano “visto che ti sei operata ora stai bene!”. No :non funziona purtroppo necessariamente così. Certo c’è chi è più fortunata e si sottopone ad un solo intervento e la malattia non recidiva e il problema si riduce ai minimi termini…. Ma, basandomi sulle altre ragazze affette dalla patologia che conosco, posso dire che tante( troppe!!!), sono le donne che continuano a sottoporsi a numerosi interventi senza risolvere e a soffrire prive di tutele. E fa rabbia sapere che, di fronte a tante difficoltà, lo stato non ci supporta… quello stesso stato di cui sono/siamo parte nel momento in cui pago/paghiamo regolarmente le tasse. Tornando a me, mi accingo a sostenere il quinto intervento con resezione intestinale e problematiche varie dopo aver peraltro appena effettuato una cistoscopia in narcosi con un decorso post operatorio sofferto dalla quale è risultata la concomitante presenza di un’altra malattia rientrante nell’elenco delle patologie rare che , secondo alcune teorie, può trovare origine o predisposizione anche nei ripetuti interventi chirugici. Quindi forse devo dire grazie all’endometriosi anche per questo altro regalino!!! Ovviamente poi faccio anche i conti con ripetuti esami medici molti dei quali invasivi…e con il mio desiderio di maternità che non riesco a soddisfare sia perché L’endometriosi rende più difficile avere figli sia perché non riesco a sospendere i farmaci (alcuni incompatibili con la gravidanza)… ho dolori pur assumendoli figuriamoci senza! La prospettiva e il rischio di non riuscire ad avere un figlio mi trafigge il cuore ma non è nulla a confronto del fatto di aver perso un normale stile di vita. Sacrificherei anche le mie esigenze di maternità se questo servisse a farmi vivere senza dolore. Perchè Vivere col dolore e nel dolore fisico è vivere senza possibilità di pianificare nulla…è vivere sospesi o appesi ad un filo. E poi ci si deve scontrare col fatto che , non essendo riconosciuta come invalidante, l’endometriosi comporta notevoli spese mediche e le persone che ci circondano hanno difficoltà a credere che stiamo realmente male… siamo donne a cui non manca nulla nel senso che esteriormente non si vede un “handicap” e quindi la malattia ,essendo invisibile, si pensa inesistente. Prima che iniziassero i sintomi… ripeto in un tempo remoto quasi preistorico… ero una sportiva …. Mangiavo tutto e tanto…. Ora sono costretta, per via dell’occlusione intestinale e delle concomitanti problematiche,e ad una dieta semi-liquida. Spesso mi affatico per nulla e il dolore forte anche quando cessa mi lascia spossata a lungo. Molte mie amicizie (anche se ira fatico a definire tali quelle persone) si sono allontanate perché non vado a cena fuori o a casa degli altri avendo un sacco di difficoltà alimentari ed essendo spesso costretta in casa dai dolori nonostante “bombe” di antidolorifici. E se magari miracolosamente riesco ad andare un paio d’ore al mare o faccio qualcosa mi devo magari pure sentir dire che “allora non ho niente. Non è vero che stò male.” Come potete notare la mia storia parla sia di problematiche strettamente mediche che relazionali-sociali. Vogliamo aggiungere che molte di noi sono state licenziate a causa della malattia? Parliamo del fatto che per chi non ha un lavoro,accanto all’obbiettiva difficoltà di trovarlo visti i tempi, si somma la necessità di ricoprire ruoli che non prevedano sforzi fisici/tante ore in piedi (coi dolori non è pensabile resistere) / e magari non full time ma part time? La mia storia è fatta anche d’amore: la mia famiglia, mio marito, e alcuni validi amici fidati. E’ grazie a loro che resisto… è grazie a loro che spero… è grazie a loro che riesco cmq ad avere momenti di spensieratezza. Ma di certo non grazie allo stato che non mi tutela in alcun modo. La giustizia sociale, l’uguaglianza dei cittadini e il diritto alla salute costituzionalmente garantiti non trovano reale applicazione per Noi donne affette da endometriosi e discriminate(oltre al danno la beffa) e questo non è ammissibile se vogliamo continuare a definirci uno stato “democratico”. Capisco che è una malattia molto soggettiva e ci sono diversi stadi non tutti di pari entità ma almeno di fronte all’evidenza degli interventi almeno quelli più gravi dovrebbero esssere riconosciuto. Non disattendiamo l’applicazione del principio sancito dall’art 32 costituzionale che recita (e dico recita per rendere l’idea di “finzione” perché nel nostro caso è privo di riscontro pratico) : “la repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”. Non chiediamo nulla in più di quel che ci spetta. L’endometriosi è invalidante e come tale deve essere ritenuta e le “pazienti” (che stanno perdendo la pazienza!) tutelate. Voglio aggiungere solo una cosa "spezzando una lancia " in favore di questa patologia: mi ha permesso di conoscere donne stupende, donne che da sole hanno più palle(passatemi il francesismo) di 10 uomini messi insieme, donne sensibili, donne intelligenti... non è solo per me è è anche per loro che ho deciso di condividere la mia storia ed è a tutte loro che rivolgo il mio pensiero con l'augurio di salute e serenità.