ANNALISA LA MANDAR: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

La mia endometriosi si chiama Annalisa. Sì, perché si è impossessata del mio corpo, della mia mente e della mia vita. Questa mattina ho telefonato al mio capo perché mi sta per arrivare l’incubo mensile, il ciclo. Se sto bene 2 giorni al mese è già tanto. Ogni volta che telefono per avvertire della mia assenza è umiliante, frustrante. Sentirmi in colpa perché mi sento male, per un qualcosa che non dipende da me, mi fa ancora più male, non l’ho voluto io. Mi viene rabbia perché lo sdegno che ti senti buttato addosso proviene da una donna affetta da endometriosi. Una donna che dovrebbe capirti, sostenerti, darti una dritta. Invece no, a lei l’endometriosi ha tolto anche l’umanità. Non ci gioco dentro al mio dolore : una confezione di Brufen 800 mi dura massimo tre giorni. Mi sforzo ogni giorno per riuscire a timbrare il cartellino, per non far mancare mai il sorriso a nessuno. Il lavoro non posso perderlo, ma arrivo a un punto dove i dolori sono talmente forti che mi tolgono il respiro. Sono una mamma che piange in silenzio, perché vorrebbe giocare di più con sua figlia, starle più accanto. Questa bambina è nata grazie alla sua forza, grazie alla sua voglia di vita. Quando l’abbiamo cercata non sapevo neanche cosa fosse questa patologia. Per ben 11 anni ho assunto la pillola perché durante una visita ginecologica mi riscontrarono delle micro cisti al seno e un’ovaia ingrossata. Per me fu la rinascita. Ho sempre sofferto durante le mestruazioni, cicli abbondanti e lunghi, forti dolori al ventre. Ma mia madre mi rassicurava dicendomi che era normale, anche lei stava male. Peccato che l’endometriosi l’ho ereditata proprio da lei! Lei ha sofferto tanto senza avere mai una diagnosi, trovandosi a 44 anni senza utero, operata d’urgenza per fibromi uterini. Dopo 5 anni è stata operata nuovamente per la rimozione delle ovaie. Mia madre ha scoperto di soffrire di endometriosi grazie a me, alla mia testardaggine. La nascita di Claudia è stata un’emozione unica, ero al settimo cielo. Ho faticato molto per averla, non arrivava. Non capivo, ero sana, avevo sospeso la pillola, il ciclo era tornato regolare. Non riuscivo però a dare una spiegazione ai dolori infernali che lentamente aumentavano, giorno dopo giorno. Mi sentivo strana, stanca, nervosa. Per il mio ginecologo era solo ansia. Dopo un aborto spontaneo e una stimolazione ormonale, finalmente rimango incinta. Claudia è nata nel 2005…è da 8 anni che la mia fronte è diventata piatta a furia di sbattere la testa contro il muro ! Quattro anni fa io e mio marito decidiamo di allargare la famiglia. Una vocina dentro mi diceva che c’era qualcosa che non andava in me, che dovevo fare una visita di controllo dal ginecologo. Ho perso il conto dei controlli che ho fatto, di quanti soldi ho speso per essere ascoltata, creduta. Mi riscontrò una ciste di natura endometriosica all’ovaio sinistro. “Niente di preoccupante, si riassorbirà da sola Signora ”. Controllo tra un anno. Nella testa mi frullava questa parola, l’avevo già trovata in internet. Sì, perché tra una visita e l’altra avevo iniziato a fare delle ricerche per mio conto, per riuscire a capire perché il mio corpo andasse completamente in tilt da quando iniziava l’ovulazione sino al ciclo. I sintomi mi portavano sempre lì, all’endometriosi. Ritornai per l’ennesima volta dal ginecologo il quale si mostrò veramente scocciato nel rivedermi solo dopo 5 mesi dall’ultima visita. Ne uscii piangendo perché ero arrabbiata, offesa dalle sue parole. “Tutte hanno il ciclo e nessuna è mai morta “. “Se ha dolori durante i rapporti con suo marito forse è bene cercare il problema nella coppia, magari andando in terapia, da un sessuologo “. “Non mi stupisco che lei abbia continue infezioni vaginali, voi donne non siete molto attente alla vostra igiene personale “. “L’endometriosi non esiste. Lei non è affetta di endometriosi. Non rientrerebbe neanche nell’1% dei casi riconosciuti “. L’indomani chiamai l’ospedale di Fidenza, dopo una settimana incontrai il primario di ginecologia il quale mi prese per mano, accompagnandomi per tutto il mio percorso. Operata due volte, a distanza neanche di un anno, per endometriosi profonda. Non ero ipocondriaca, non lo ero ! Sono ritornata dall’inferno dopo 9 mesi di malattia. Ho sofferto di depressione, ansia sociale. Non uscivo più di casa, stavo sempre male. Non avevo più voglia di vivere. La psicoterapia mi ha aiutata molto, ma l’amore di mio marito e di mia figlia è stato fondamentale. Ho assunto psicofarmaci sino a due anni fa. Il secondo bambino ancora non è arrivato. L’endometriosi però si ripresenta sempre, puntuale. Venerdì ho la RMN perché i dolori sono insopportabili e la mia paura è che l’intestino e il nervo sciatico siano stati intaccati. Abbiamo intrapreso la strada della fecondazione assistita, bloccata subito da un ginecologo che oltre al problema dell’endometriosi mi ha sollevato quello del mio peso eccessivo. Non sapevo se piangere o prenderlo a pugni. Di tanti forse, in fondo in fondo, è stato l’unico a preoccuparsi seriamente per la mia salute. In un’altra clinica la Dottoressa mi diede l’impressione di non sapere neanche cosa fosse l’endometriosi tanto fu superficiale. Insomma, ritorna sempre il lato psicologico di questa malattia : non essere mai comprese, forse compatite. In questa società dove l’apparire è più importante dell’essere, io mi sento un pesce fuor d’acqua. Tutto ruota intorno al ciclo : progettare una gita, andare al cinema, fare una passeggiata. Paura di stare male con lo stomaco, paura di non riuscire più a camminare a causa dei dolori ai piedi e alle gambe, paura di rovinare la giornata a tutti. Non riesco a godermi nulla con serenità perché il mio fisico è una fiamma ormai, si accende con un nulla. Sono tanto stanca, le mie scorte di energia sono limitate. Per riuscire ad andare a lavoro devo tralasciare la casa per poter dormire, riuscendo così ad alleviare i dolori. Ma queste cose nessuno le sa. Non voglio essere compatita da nessuno, non voglio pacche sulle spalle o sentire frasi costruite. Vero, c’è sempre chi sta peggio di me ma anch’io vivo con il mio peggio. Ah già, dimenticavo: ho solo 33 anni. Le spese tra antidolorifici, visite specialistiche ed esami sono veramente onerose. Una visita di 10 minuti 270 euro…lo trovo vergognoso. Un medico di famiglia che storce il naso ogni volta che gli chiedo 2 giorni di malattia, perché secondo la sua tesi nel centro dove sono in cura non mi stanno curando, questo è vergognoso. Trovo vergognoso essere definita “la nuova malata di internet“ da un primario di gastroenterologia, il quale affermò che ormai noi donne siamo tutte malate di endometriosi perché è di moda su internet. Penso che quel giorno il Buon Dio mi abbia aiutata a ragionare con lucidità e a comportarmi da Signora. Sto pregando affinché mia figlia non passi quello che sto affrontando io perché lei è l’amore e l’amore non merita di soffrire. Sono stata prolissa ma oggi è una di quelle giornate dove la cattiveria, l’arroganza, l’insensibilità fanno più male di tutto. Grazie