SILVIA V: "IO HO L'ENDOMETRIOSI"

Avevo detto che lo avrei fatto prima o poi… e questa sera è giunto il momento… Anche io scrivo la mia storia… e ne ho quasi timore… rivivrò tutto il percorso… ma sono pronta... Premetto che appena nata a momenti lascio subito il mondo e da allora ho una cicatrice sopra l’ombelico che per anni non mi aveva dato mai problemi… fino a quando…. Dall’età dello sviluppo mi resi subito conto di quanto fosse doloroso avere il ciclo… il giorno dello sviluppo… 8 luglio… il giorno dopo il mio dodicesimo compleanno… E quel giorno c’era in programma una gita con i parenti… un caldo… un dolore… mal di testa… e quel sangue… Al solo pensiero di quella giornata mi vengono i brividi… e da li iniziò tutto… eh si… si stava proprio male da “signorine“… mi rivedo sdraiata sul letto a tenermi la pancia, la testa... ad avere nausee e vomito… ma è normale… diceva mia mamma… eh si… a lei neanche avevano spiegato da ragazzina cosa le sarebbe successo e per un po’ di tempo aveva creduto di esser malata… dunque non poteva essermi di aiuto e capire come mi sentivo… per lei era normale… se penso a come ho potuto resistere a certi dolori non lo so neanche io… e passarono gli anni... il primo ragazzo… e i dolori... e via libera alle infezioni… antibiotici ovuli di tutto di più… E poi la prima visita… il primo pap test poi altre visite ma senza ecografie solo controlli per le continue infezioni (col tempo scoprii che l’endo indeboliva il tutto...). E poi un pap test con lesioni da cin…il papilla virus…. Dopo un po’ di solite trafile tra medici ospedali e biopsia la fortuna fu trovare una brava segretaria di un noto ospedale che mi indirizzò a un medico specializzato in tumori dell’utero e queste patologie e mi curò con il laser…ma i miei problemi però continuavano anche dopo (dolori e infiammmazioni... cistiti...) e chissà come andai da un ginecologo a cui chiesi di fare un ecografia… era il 1998 e QUI INIZIO’ LA MIA STORIA CON L’ENDOMETRIOSI… Ma come mai vuole fare un ecografia???? Così… risposi… bene…. tempo la visita e mi ritrovai un foglio con la richiesta di ca 125 e 19 9 senza spiegazioni… in un mese venni ricoverata per asportare quella ciste di 9 cm all’ovaio destro... si tratta di tre buchini e tre giorni in ospedale… le ultime parole famose… eh si... abitavo sola... da poco conoscevo quello che è il mio attuale marito… Avevo mia mamma… ma in pratica ero sola e cosi mi ricoverai senza farmi tante domande… Il mio risveglio non lo auguro a nessuno... gridavo...” mi avete rovinata!!!!!” avevo la pancia piena di cerotti ho vomitato tantissimo le infermiere mi tenevano la pancia e gridavano “saltano i punti!!!!” dei dolori lancinanti… il mattino dopo provarono ad alzarmi e il dolore che mi spaccò la pancia non lo dimenticherò mai… mi insultarono quasi e stile sacco di patate mi buttarono sul letto senza aiutarmi a lavarmi o pulirmi… La laparoscopia non era riuscita e così avevano tagliato a laparotomia… le cisti erano due ed ero piena di endo… ma il medico... povero lui non era competente e diciamo non fece un bel lavoro… feci dieci giorni immobile a letto con flebo e catetere e quando finalmente riuscii ad alzarmi fu la cosa più bella… poter camminare con flebo e catetere feci tutto il corridoio… che bello… ma qualcuno mi spiegò qualcosa????? No… solo una infermiera mi disse…” lo sai cosa è che hai??? Forse non potrai avere bambini…” Mi rivedo in biblioteca a leggere cosa fosse sta cosa… l’endometriosi… sui giornali a informarmi… mah… feci questo entantone… tra i casini del mio medico che fece storie per prescriverlo nonostante il timbro dell’asl… (dovetti andare io tutta incerottata all’asl…) forse oggi è più semplice… e via con la pillola… da allora ho convissuto con un costante dolore all’altezza ovaio utero e dolori vari che conosciamo bene… fitte lancinanti improvvise stanchezza… ma nel 2001 all’ombelico io avevo male (la vecchia cicatrice… quella fatta da neonata…) e cosi andai da un chirurgo che mi operò e non diagnosticò endometriosi ma fibrosie flogosi… e cosi un’altra cicatrice lunga tutta sopra l’ombelico… ma io avevo male ancora…….” è solo ansia…” “ un pò devi tollerare… mi disse il dottore… (io lo tollero il male!!! Ma questo è troppo…)cosi grazie al mio medico di famiglia di allora (purtroppo mancato qualche anno fa) arrivai nelle mani di un chirurgo plastico che da sveglia in anestesia locale mi operò nuovamente sopra l’ombelico e da quella volta almeno in quella zona sembrò andare meglio… nella mia ignoranza, senza internet sono andata avanti negli anni tra pillole pause dolori e quant’altro e vari ginecologi e “grazie” anche alla delusione che ebbi quando mi rivolsi a un medico di grande fama in forma privata e anche all’ospedale grande centro... mi rassegnai e mi fermai da un ginecologo molto disponibile… per carità… ma non preparato a modo… che forse dovrebbe ammettere che per certe cose non si dovrebbe occupare… nel frattempo la mia vita aveva molti altri problemi anche di salute di altro tipo quindi come si dice… ”tirai avanti”. In famiglia ho visto di peggio… consoliamoci… di endo non si muore… no??? Figli non ne ebbi... gli anni passarono… convivenza… mi sposai… il marito non ne ebbe desiderio e i dolori e i problemi ebbero il sopravvento… e… anche il desiderio di esser mamma che avevo in giovane età… forse si mise da parte… E così fino a quando nonostante la pillola senza pausa c’era continuo spotting... emorragie improvvise stavo proprio male e il mio ginecologo mi disse… ma… ormai l’endometriosi è guarita!!!!! Hai solo aderenze… capì che dovevo agire… non potevo più aspettare… nel frattempo da qualche mese avevo il computer e internet!!!!! Digitai la famosa parola “endometriosi”… ECCO!!!!!!! Fu l’inizio della fine……capì che non ero sola… la gravità… e che non ero fissata io… che l’endometriosi è una malattia… e cosi con una lista di nomi pronti trovati qua e là feci la scelta e mi rivolsi a un ginecologo specializzato anche in endo e molto bravo a livello chirurgico… 5 minuti di vista bastarono per dirmi che utero e ovaio andavano tolti… era tutto attaccato… infiammato… utero fibromatoso enorme mi disse (in effetti lo avevo capito pure io che era enorme)… adenomiosi… sinceramente fu quasi un sollievo… starò bene poi continuavo a dirmi… e cosi mi preparai all’operazione… non mancarono i pianti…. i dubbi… la mia vita mi ripassò davanti… ma ero fiduciosa… e così a luglio affrontai l’operazione e il referto dell’esame istologico e della cartella clinica diedero ragione al medico… l’utero era grosso tre volte tanto oltre a fibromi, miomi… adenomiosi tutto in un groviglio, endo severa di 4 livello, omento e intestino totalmente adesi alla parete addominale… il medico mi disse che lo avevo fatto sudare... che ci aveva messo un’ora a raggiungere l’utero… la ripresa fu veloce… i dolori delle altre operazioni un lontano ricordo… mi sentivo rinata… e poi avevano salvato un ovaio!! Importante sotto i 40 anni mi disse il dottore… ora ha dieci anni buoni per stare comunque bene prima della menopausa… il tutto in laparoscopia… tecnica molto usata ma ancora non da tutti soprattutto in casi come me… E cosi in effetti l’ovaio rimasto lo sentii subito, lavora a più non posso... ho i sintomi come se avessi il ciclo… ma niente dolori… si… niente dolori al momento… mi sembrava di impazzire di gioia… e infatti dopo un mesetto dall’operazione….ECCOLO…il doloretto arrivò… all’altezza ombelico… cominciai a sentire quel peso... quel dolore strano… mah… mi visitò una dottoressa e non trovò nulla… il ginecologo al controllo non mi diede peso… ma anche io sinceramente… pensavo ”passerà...” e non insistetti… e invece….NO … non passò... iniziò cosi a ottobre la trafila… dottoressa… ecografia addome… (a pagamento…se no si deve aspettare...) addirittura osteopatia… ma niente il male c’era… e così tornai dal ginecologo che dopo avergli mandato una mail nella quale spiegavo il dolore insopportabile che avevo mi fece chiamare subito per una visita… e si… lui sentì subito il nodulo paraombelicale che mi dava tanto male e mi disse… ”è da togliere… ma c’è il rischio venga asportato l’ombelico… ci son troppi tagli… il tessuto è molto compromesso… (infatti li intorno è tutto duro…)” mi disse da chi??? (io nel frattempo mi ero acculturata circa chirurgia estetica ecc...) ma lui mi mandò da un suo collega primario di chirurgia che oltre a non sentire nessun nodulo mi trattò come un cane… Tempo zero tornai dal gine… gli spiegai tutto e mi disse che ci avrebbe pensato lui… In realtà non gli competeva perché dice non sarebbe campo ginecologico… ma prettamente chirurgico… ma fece in modo di ricoverarmi… tra mille dubbi pensai che fosse meglio star da lui che ormai conosce la situazione… eravamo a fine novembre… bene… qualche giorno fa lunedi 21 febbraio sono stata operata… sono stata male per l’anestesia ma anche questa volta ho affrontato tutto con speranza… l’ombelico è rimasto c’è una nuova cicatrice e al momento attuale io ho male ancora li e tutto intorno ma è presto per dire… e stato tagliato un nodulo e tutto deve cicatrizzarsi… in questi giorni ho molta paura che il dolore non passerà… mi sembra di sentire quel peso ancora… ma mi dico che sicuramente ci vorrà molto tempo prima che tutto si assesti… sono in attesa dell’esame istologico per vedere se effettivamente sia endometriosi o sindrome cicatrizzale… mi ero ripromessa di scrivere tutto dopo questa operazione quando tutto sarebbe finito… ma purtroppo chi è malato di endometriosi la parola fine non la può usare… possiamo sperare… possiamo curarci… informarci… ma non abbassare mai la testa. Io auguro che le nuove generazioni vengano informate e curate e operate per bene e che prima o poi si faccia chiarezza su questa malattia… un tumore benigno molti lo definiscono… e forse è una definizione azzeccata… ci son ragazze che hanno sofferto più di me altre magari meno… ma questa endo ci mangia… mangia gli organi … la pazienza… in pochi capiscono… e questo è proprio triste… soprattutto i medici dovrebbero capire che noi piuttosto che andare da loro a fare visite preferiremmo andare a fare altro… per il momento mi fermo qui…… MAGGIO 2011... Il nodulo era endo più sindrome cicatriziale… sto meglio ma non perfetta… per un anno vorrei non pensarci più, qualche problema c’è… ma io spero di migliorare… Come poteva esserci sto nodulo chi lo sa… e sono stanca di farmi domande… NOVEMBRE 2011 i dolori continuano e ben due chirurghi dicono che operarmi peggiorerebbe la situazione… sono in cura con osteopata e in attesa della terapia del dolore… dall’ultima accuratissima ecografia dopo aver vagato nuovamente tra medici e ospedali… risulta che sono piena di fili di sutura e di granulomi… questa endometriosi di regalini me ne sta facendo proprio tanti… Diciamo che per me ora potrebbero anche bastare! AGOSTO 2013... Da gennaio 2012 a maggio ho fatto la terapia del dolore con iniezioni cortisoniche locali su cicatrici dopo che mi avevano proposto medicine che mi avrebbero solo stordito… perche non tutti conoscono questa tecnica… e sto meglio sulle cicatrici ma i dolori continuano… a settembre 2012 sono stata operata di ernia inguinale perche dalle tante cicatrici la pancia “cede” e si sospettano nuovi noduli… ho un bel granuloma su cupola vaginale… problemi alla gamba e gluteo sui nervi… nessuna esenzione… nessun riguardo… per ora convivo con tutto ciò... perche al momento non posso più permettermi di pagare dottori e perche alla fine… questa sono io oggi… piena di dolori e di cicatrici… a cui ormai mi sono abituata… a cui purtroppo non c’e rimedio…. Silvia V.

A cura del "comitato io ho L'Endometriosi"


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