ARIANNE ONLUS INCONTRO SABATO 28/10/2017

#Conferenza pubblica #Endometriosi ??? Roba da #donne !!! - Sabato 28 ottobre ore 09 @CasalecchioNews C/O Casa della Conoscenza. Non mancate https://t.co/WG1OVbXPFR


Il Centro Difesa del Malato – Unione consumatori Calabria: “Garantire i nuovi Lea anche per l’endometriosi”

Luisa Lombardo
Il Centro Difesa del Malato dell’Unione consumatori Calabria (Unc) è stato presente (nella figura della responsabile del settore ‘Tutela Salute’, Margherita Iellamo) al congresso internazionale di chirurgia ginecologica, organizzato dal professor Malzoni a Napoli. Un’assiste scientifica di alto livello per un evento di portata mondiale che ha chiamato a raccolta professionisti di 18 Paesi.

Al congresso, ospitato a Castel dell’Ovo – uno dei simboli della città partenopea – sono stati affrontati argomenti di particolare valenza, non ultimo l’approccio alla prevenzione e cura dell’endometriosi sulla base delle ultime evidenze scientifiche.
La patologia che interessa allo stato attuale circa 176 milioni di donne nel mondo e almeno 3 milioni in Italia, colpisce fino al 17% di quelle in età riproduttiva e la prevalenza sale al 47% nelle pazienti con problematiche di infertilità.
Nell’occasione è stato menzionato anche il lavoro delle associazioni che in questi anni si sono adoperate per far maturare maggiore consapevolezza e più capillare informazione su una patologia che reca implicazioni per la salute, con ripercussioni psicologiche anche sul lavoro e sulle relazioni sociali. Si è trattato di un significativo momento di confronto, anche alla luce del riconoscimento dell’endometriosi quale malattia invalidante e del suo recente inserimento nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea).
Ne parliamo con Margherita Iellamo, intervenuta al meeting anche in veste di rappresentante dell’associazione di pazienti ARIANNE onlus.
Quali sono le novità normative per le donne affette da endometriosi?
Riconosciuta quale malattia invalidante ed inserita recentemente nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), l’endometriosi è annoverata tra le patologie che danno diritto all’esenzione dal pagamento di alcune prestazioni specialistiche e di controllo. È previsto inoltre un potenziamento delle prestazioni sanitarie e delle misure di sostegno economico e sociale per le donne che sono affette da endometriosi.
L’applicazione delle novità normative risulta a macchia di leopardo
La regione Emilia-Romagna è stata la prima che ha dato il via libera ai nuovi L.E.A. con la delibera di Giunta regionale del 27 marzo 2017. Le regioni del Sud – sulla base delle recenti notizie diffuse dal Ministero della Salute e riportate dalla stampa – non adempiono neppure all’erogazione dei vecchi LEA, rischiando di trasformare un grande traguardo politico in un’illusione collettiva con gravi effetti collaterali: allungamento delle liste d’attesa con spostamento della domanda verso il settore privato ed aumento della spesa sanitaria, sino alla rinuncia alle cure. Sulla carta, oggi, i cittadini italiani dispongono infatti del ‘paniere LEA’ più ricco di Europa, ma al tempo stesso nel nostro Paese, la sanità è agli ultimi posti per la spesa pubblica, tale da non garantire la tutela della salute costituzionalmente riconosciuta e tutelata. 

E la Calabria? 
 L’8 giugno 2017 a Palazzo San Giorgio, abbiamo organizzato come Unione nazionale consumatori, un convegno dal titolo ‘Salute e benessere. Le donne calabresi e i nuovi Lea’. Sulla base di quanto riferito dal dott. Giacomo Brancati, direttore generale dell’Asp di Reggio Calabria, manca ancora – per la concreta operatività dei nuovi Lea – il decreto attuativo della Giunta regionale. Da allora ci siamo attivati affinché al più presto, anche la Regione Calabria garantisca l’erogazione dei nuovi LEA, attestando così un tangibile segno di progresso nel campo sanitario calabrese.
Quanto è importante accrescere l’informazione sull’endometriosi?
Parlare di endometriosi è fondamentale, perché l’insufficiente conoscenza dell’argomento da parte delle donne e dell’intera comunità, si correla ancora oggi ad un ritardo diagnostico medio di circa 9 anni dall’insorgenza dei sintomi. Con pesanti conseguenze, se si considera l’impatto potenzialmente invalidante della patologia e gli inevitabili risvolti sul piano personale, lavorativo e sociale, la cronicità della malattia che inficia la qualità di vita della donna, oltre ad una correlazione del 40% di rischio legato a problematiche riproduttive. Inoltre, non sempre il cittadino è consapevole dei propri diritti ed effettivamente informato sui farmaci e trattamenti sanitari da adottare. Tutelare il malato significa informarlo prima di tutto sui diritti che devono essere garantiti rispetto a: ticket, liste di attesa, assistenza domiciliare e tutela della privacy.
Cosa significa per un adolescente essere affetta da endometriosi?
Significa dover affrontare molte difficoltà di diverso tipo e senza una prospettiva di guarigione assoluta. Dai dati ricavati tramite questionari compilati da adolescenti è emerso che: il 93% patisce durante le mestruazioni; il 25% soffre di sindrome mestruale severa e il 26% si assenta da scuola a causa della sindrome mestruale severa. L’adolescenza è un periodo cruciale, caratterizzato da molteplici trasformazioni dove vengono coinvolte diverse sfere personali: biologica, psicologica, culturale e sociale.

A quali difficoltà si va incontro?
 Molte adolescenti affette da endometriosi si trovano impossibilitate a frequentare la scuola; a praticare sport e a condurre una vita normale. Convivere con il dolore pelvico cronico in ambiente scolastico può essere molto stressante, soprattutto se le insegnanti non sono consapevoli delle difficoltà che le ragazze devono affrontare quasi tutti i giorni. La malattia può essere distruttiva a livello psicologico specialmente in età adolescenziale comportando: perdita di autostima; isolamento dai compagni di classe e dagli amici; malessere emotivo come irritabilità e tristezza, ed ancora assenteismo scolastico.
Quali gli strumenti per dare il giusto sostegno?
Intanto è fondamentale che vi sia una corretta e tempestiva diagnosi. Dunque, nei casi di dolore mestruale adolescenziale è necessario coinvolgere il medico di medicina generale. Un’idonea comunicazione, infatti, è elemento fondamentale per informare correttamente le pazienti. Gli attori coinvolti in questa piattaforma sono accanto al  medico curante, i ginecologi e i pediatri i quali svolgono un ruolo di guida e rappresentano una fonte d’informazioni strategica per favorire una maggiore consapevolezza della patologia. Sin dalle prime mestruazioni è consigliato un approccio ginecologico per evitare possibili complicanze future, soprattutto nei casi in cui, sia il pediatra che i genitori, si accorgono che qualcosa non va.

Quali aspetti sono da migliorare sul piano terapeutico?

Gli interventi di prevenzione e promozione della salute rivolti alle adolescenti in genere sono brevi, spesso solo informativi e senza continuità di programmazione. Inoltre, hanno carattere isolato, settoriale, locale e manca l’integrazione tra servizi sanitari, educativi e di volontariato. I progetti di prevenzione e promozione della salute degli adolescenti sono attuati quasi esclusivamente a scuola, mentre gli ambiti extrascolastici sono ancora spesso esclusi dalla programmazione, limitando così la possibilità di raggiungere una quota importante della popolazione giovanile.
Quali suggerimenti propone?

Coordinare, coinvolgere e condividere una programmazione efficace sono i passaggi fondamentali per garantire: massima diffusione a livello territoriale di interventi adeguati e continuativi; scambio di conoscenze tra i vari attori della prevenzione e promozione della salute e socializzazione delle evidenze scientifiche. E’ importante, infine, il coinvolgimento di enti locali, servizi sanitari, autorità scolastiche, associazionismo giovanile e culturale e datori di lavoro con la partecipazione delle famiglie.

http://www.calabriaonweb.it/2017/10/18/centro-difesa-del-malato-unione-consumatori-calabria-garantire-nuovi-lea-anche-lendometriosi/

Mese del benessere intimo

Campania - Donne colpite da endometriosi, De Luca annuncia legge regiona...

Campania, donne colpite da endometriosi: De Luca annuncia legge regionale

Una legge regionale in favore delle giovani donne colpite dall’endometriosi. E’ quanto annunciato dal presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, agli oltre mille chirurghi ginecologi presenti al congresso internazionale “Endometriosis 2017”, organizzato a Castel dell’Ovo dal presidente della Società italiana di endoscopia ginecologica, Mario Malzoni.
“Quella dell’endometriosi – ha spiegato infatti De Luca – è una patologia importante che è già stata inserita nei livelli essenziali di assistenza a livello nazionale, il che significa che siamo tutti chiamati ad uno sforzo enorme in relazione all’individuazione ed al trattamento della patologia. Siamo in forte ritardo – ha aggiunto il governatore – ma la mia idea è di approvare anche una legge regionale sull’endometriosi: negli anni passati sono già stati depositati dei progetti da cui possiamo partire per assicurare alle donne colpite la possibilità di essere seguite da centri specializzati che abbiano già maturato un’esperienza in questo campo, con cui collaboreremo, sia per quanto concerne la prevenzione che per quanto riguarda l’individuazione ed il trattamento con chirurgia endoscopica e mininvasiva. E poi, una grande campagna di comunicazione per garantire una maggiore e migliore informazione”.
“E’ importante – ha sottolineato Mario Manzoni – che il governatore sia al nostro fianco: l’endometriosi è una delle prime cause di infertilità femminile, ma molto spesso non è diagnosticata e quindi si perde del tempo importante anche nella terapia, con tutto ciò che ne consegue per il soggetto colpito. E’ importante anche far capire alle pazienti che bisogna rivolgersi a specialisti che abbiano maturato una lunga e comprovata esperienza in questo campo, perché si tratta di una patologia che non viene immediatamente riscontrata nel corso di una visita ginecologica di routine. Per questo è importante creare una rete di specialisti, che possano rappresentare un riferimento certo per la paziente”.

Trattamento multimodale della fibromialgia di Filippo Ongaro

Trattamento multimodale della fibromialgia di Filippo Ongaro CATEGORIE: Medicina preventiva Quando si trovano a dover trattare pazienti affetti da Fatica Cronica (FC) o Fibromialgia (FM) i medici sono spesso confusi e siccome fanno fatica a comprendere cosa sta accadendo da un punto di vista fisiopatologico, tendono a collegare tali manifestazioni alla sfera psichica. Ciò non solo è scorretto da un punto di vista scientifico ma diminuisce drasticamente la possibilità di guarigione delle tante persone affette. FC e FM , che colpiscono quattro volte di più le donne, sono associate ad una serie complessa di anomalie fisiologiche che possono essere comprese e trattate soltanto abbandonando l’approccio sintomatologico che interviene con un farmaco diverso per ciascun sintomo e passando invece ad un approccio multimodale e sistemico che tenta di eliminare le cause stesse del problema. Questo approccio sta progressivamente diventando lo standard nella cura sia della FC che della FM. Cosa sono fibromialgia e fatica cronica La FM viene diagnosticata quando un paziente presenta dolori continui per almeno tre mesi e dolore alla palpazione su 11 di 18 punti di stimolazione. Questi criteri sono stati criticati perchè non tengono in considerazione altri sintomi caratteristici come la stanchezza, i disturbi del sonno e le disfunzioni cognitive. La FC cronica viene invece diagnosticata quando un paziente presenta fatica che non migliora con il sonno e che interferisce con l’attività quotidiana per oltre il 50% del tempo per almeno sei mesi. Il paziente deve presentare anche quattro o più dei seguenti sintomi: disfunzione cognitiva, mal di gola, dolore articolare, dolore muscolare, mal di testa, sonno non riposante e malessere dopo sforzo. Come si vede i sintomi di FM e FC sono simili e in effetti vari studi hanno dimostrato che le due malattie sono associate nel 50-70% dei casi. Da un punto di vista fisiopatologico i due fenomeni sono quindi certamente associati e coinvolgono: • Disfunzioni ipotalamo-ipofisarie • Disfunzioni immunitarie • Disordini del sonno • Disfunzioni mitocondriali • Disfunzioni endocrine • Difetti di coagulazione • Infezioni croniche Inoltre FM e FC hanno un forte legame eziologico con lo stress che è allo stesso tempo causa e conseguenza della malattia. Il medico tradizionalmente interviene cercando di contenere i diversi sintomi presenti sia nella FM che nella FC finendo così con il prescrivere una moltitudine di farmaci. I più frequentemente usati sono: anti-infiammatori, mio-rilassanti, anti-depressivi e benzodiazepine. Sebbene tentare di stabilizzare il paziente abbia senso, nessuno di questi farmaci va ad agire sulle cause della FM e della FC e può dare invece importanti effetti indesiderati tra cui l’assuefazione. Per questo motivo sempre più medici seguono un approccio integrato, chiamato multimodale che viene descritto qui di seguito. Ottimizzazione della funzionalità mitocondriale I mitocondri sono banalmente descritti come le centrali energetiche dell’organismo e quindi quando non lavorano in modo efficiente causano un deficit energetico nell’organismo che deve utilizzare costantemente il metabolismo anaerobico con produzione di acido lattico. Questo causa affaticamento e dolore muscolare, in modo simile a ciò che accade dopo uno sforzo intenso ma anche mancanza di concentrazione, cefalea e disturbi gastrointestinali. La funzionalità mitocondriale può essere compromessa da molti fattori tra cui tossine ambientali, pesticidi, infezioni croniche, neurotossine, carenze ormonali e nutrizionali. A loro volta dei mitocondri che funzionano poco e male compromettono la funzionalità dei tessuti energeticamente più attivi come quello ghiandolare, muscolare, immunitario e nervoso. Per questi motivi la correzione delle disfunzioni mitocondriali è fondamentale nella cura della FM e della FC. Questa correzione può essere ottenuto utilizzando: • D-riboso • Coenzima Q10 • Glutatione • Acido alfa lipoico Equilibrare gli ormoni Un corretto equilibrio ormonale è una componente fondamentale per una salute ottimale. Numerose ricerche hanno messo in evidenza il profondo squilibrio ormonale che caratterizza i pazienti affetti da FM e FC. Questi squilibri sono a carico in particolare di tre ormoni: • Ormoni tiroidei: nella stragrande maggioranza di pazienti affetti da FM e FC esiste un ipotiroidismo centrale associato ad una resistenza periferica agli ormoni tiroidei. Questa disfunzione emerge in particolare valutando il rapporto tra FT3 e ReverseT3 che è ridotto per aumento di rT3 (livelli <2pg indicano bassa funzionalità tiroidea). Come in altri casi di ipotiroidismo è molto più fisiologico e corretto trattare con combinazioni di T3 e T4 invece che con solo T4 (Eutirox) come si fa normalmente. • Cortisolo: i pazienti affetti da FM e FC hanno una disfunzione dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene con scarsa produzione di cortisolo.